Gdy podwijam Aluni rękaw, ona już się krzywi, wie, że zaraz będzie zastrzyk, że zaraz będzie bolało. Brakuje już miejsca na jej malutkich rączkach, żeby wbić kolejną igłę. Jest najmłodsza na oddziale onkologii, trafiliśmy tu, gdy miała tylko 5 miesięcy… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/alamajkut

Lipiec 2017… Pamiętam, gdy USG się przedłużało, lekarz wpatrywał się w jeden punkt. Coś jest nie tak, pomyslałam, a gdy przyszedł kolejny lekarz i w ogromnym skupieniu patrzył w ekran, z jednej strony czekałam, aż coś powiedzą, z drugiej strony nie chciałam, żeby cokolwiek mówili, bo bałam się, że to będzie coś strasznego. Poprosili, żebyśmy wyszli. Nie wiem, czy ustalali, kto nam powie, czy może nie byli do końca pewni, co siedzi w brzuszku Alicji. Po chwili nas zawołali i powiedzieli: guz. Wielki guz, który zajmuje  prawie cały brzuch Ali.

Jest jeszcze taka malutka, a tak dzielnie radzi sobie z chorobą. Cały czas ktoś na oddziale pojawia się ostatni raz, a Ala wciąż jest, każdego dnia wita mnie swoim uśmiechem, nawet gdy zaraz na kilka godzin będzie miała mieć podłączony worek z chemią. A jeszcze kilka miesięcy wcześniej w ogóle do głowy nie przyszłoby nam słowo „rak“, a już tym bardziej w połączeniu z naszą małą córeczką. Alunia urodziła się w lutym 2017 roku. Była dużą dziewczynką, prawie 4 kilogramy. Każde dziecko płacze, nie liczyliśmy na to, że nasze nie będzie w ogóle płakać. Tylko Ala płakała naprawdę dużo, coraz więcej. Boli ją brzuszek – myśleliśmy, lekarze też szukali w tym kierunku. Może refluks? Może kolki? Może nietolerancja laktozy? Do tego doszła przepuklina pępkowa, wymioty. Cały czas chodziliśmy do lekarzy, tym bardziej, że przepuklina rosła, nie potrafiliśmy jej już nawet zaklejać. Trafiliśmy do chirurga z przepukliną, a wyszliśmy ze skierowaniem na usg brzuszka. Rzeczywiście, brzuszek Ali był duży, sami to zauważyliśmy i mówiliśmy wcześniej lekarzowi, jednak w odpowiedzi słyszeliśmy, że to normalne, że dzieci nie mają talii osy, tylko okrągłe brzuszki i że to nie jest żadna choroba, że to minie. Kto by pomyślał, że w tym brzuszku rośnie tak wielki guz…

Po USG lekarze wiedzieli, że jest to guz, ale nie wiedzieli jeszcze, jaki to rodzaj nowotworu. Kazali nam od razu zostać na oddziale. Nie mieliśmy ze sobą nic, przecież przyjechaliśmy tylko na USG brzuszka. Wróciliśmy za kilka godzin i od tamtej pory wracamy cały czas. Biopsja guza wskazała na nowotwór Neuroblastomę III stopnia. Lekarze wytłumaczyli nam, że nie mogliśmy zrobić nic, żeby Ala nie zachorowała. Urodziła się z nowotworem, gdy tworzył się układ nerwowy, jedne komórki były zdrowe, inne przekształciły się w nowotworowe. Nie mogliśmy zrobić nic, żeby ochronić naszą córeczkę przed nowotworem, ale możemy coś zrobić, żeby była zdrowa, prawda? Tak zaczęło się leczenie.

Ala nie powie, że ją boli, nie powie, że się boi – ma zaledwie 10 miesięcy. A chemia jest mocna, ma niszczyć komórki nowotworowe, ale niszczy też wiele dookoła. Dorosły wspomina ją jak koszmar, a co dopiero takie maleństwo? Z bólu nie chce jeść, płacze. Mnóstwo leków, środków przeciwbólowych, godziny podpięte pod kabelki, przez którą płynie chemia. Ciężko jej się pozbierać, a ja to wszystko przeżywam z nią. Od początku tłumaczyłam sobie, że to dla jej dobra, że musi być przecież zdrowa, a to jedyna droga i damy radę. Że to nie ból po chemii ją może zabić, tylko nowotwór, który nie boli. Chemia miała zmniejszyć guz, żeby można go było wyciąć. Załamałam się, gdy dwa miesiące temu okazało się, że po chemii guz urósł ponad 6%, widziałam już najgorsze scenariusze, nie rozumiałam, dlaczego leczenie nie działa. Tyle cierpienia na nic?

Na szczęście ostatni rezonans przyniósł lepsze wiadomości – guz zmniejszył się o 17%. Czekaliśmy na dzień, w którym lekarze powiedzą: prosz szykować sie do operacji. Wycięcie guza to dla Ali szansa na wyjście z choroby – chociaż jej guz jest chemiooporny, to okazało się,  że nie ma czynnika odpowiadającego za przerzuty. To bardzo dobra wiadomość – jeśli ryzyka przerzutów właściwie nie ma, to wycinamy guza, i żegnaj nowotworze! Co najwyżej postraszymy Cię jeszcze chemią podtrzymującą, ale Ala będzie zdrowa.

Jednak w Polsce na tę chwilę operacji nie będzie. Dwa razy były plany, dwa razy nic z tego nie wyszło. Guz jest rozległy, umiejscowiony blisko dużych naczyń krwionośnych. Lekarze nie są w stanie go wyciąć w całości, a jest duże ryzyko uszkodzenia rdzenia, bo guz tak fatalnie się umiejscowił blisko rdzenia. Operacja musi się odbyć, co do tego nikt nie ma wątpliwości. Gdy czekaliśmy i myśleliśmy, co teraz, rodzice innych dzieci z oddziału podpowiedzieli nam, gdzie jeszcze można poszukać pomocy – Tubingen w Niemczech. Tam jest lepszy sprzęt, dzięki czemu guz może być wycięty w całości bez uszkodzenia rdzenia. Powiedzieliśmy o tym naszemu lekarzowi, odpowiedział: “Jeśli macie możliwość tam jechać, jedźcie.“

Możliwość – nie chodzi o to, żeby wsiąść do samochodu i pojechać na operację. Gdyby to było takie proste – już byśmy tam byli. Kwalifikację z niemieckiej kliniki mamy, a z kwalifikacją kosztorys, bo w Niemczech za operację musimy zapłacić sami. I to jest nasz największy ból, taka niemoc, która stawia pod znakiem zapytania przyszłość naszej córeczki, a nasze rodzicielstwo otacza ogromnym cierpieniem, bo nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku. A przecież dając Ali życie, wzięliśmy odpowiedzialność za to, żeby dać jej wszystko, żeby była szczęśliwa. Nie przewidzieliśmy, że będziemy walczyć z nowotworem, i że w tej walce będą potrzebne tak ogromne pieniądze.

Nasza córeczka jest najmłodsza na oddziale onkologii, ma też szansę opuścić go bez strasznych wspomnień, a pamiątką będą tylko zdjęcia ze szpitala. Pociesza nas to, że ryzyko przerzutów jest prawie żadne, tylko guz musi być wycięty. Prosimy Was o tę szansę, za mało mamy rodziny i znajomych, żeby zebrać taką kwotę, prosimy Was, pomóżcie nam uratować nasze dziecko, wyciąć guza i dać naszej Ali szansę na zdrowe, szczęśliwe życie.