Jeśli ja zasnę, ona już się nie obudzi!

Każdy dzień to czuwanie, godziny wpatrywania się w jej buzię, sprawdzanie cukru. Każdy dzień odmierzamy budzikiem, jeśli któreś z nas zaśnie – ona może się nigdy nie obudzić! Dyżur zaczynam po pracy, czekam do wieczora, sprawdzam parametry, później robię wszystko, by nie zasnąć. Nie wolno mi spać, kiedy śpi Gabrysia, taki los podyktowała nam choroba, która każdego dnia i o każdej godzinie może nam ją zabrać na zawsze… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ratujemygabrysie

Reklama

Fot. siepomaga

Hiperinsulinizm wrodzony to bardzo rzadkie schorzenie. Jest przeciwieństwem cukrzycy, ale o wiele bardziej niebezpiecznym. 

Reklama

Choruje tylko kilkoro dzieci w Polsce, dlatego choroba jest wciaż wielką zagadką. Organizm produkuje za dużo insuliny, co może prowadzić do niskiego poziomu cukru we krwi (hipoglikemii). Jest to niebezpieczne dla życia i na dłuższą metę, jeśli nie będzie prawidłowo leczona, może uszkodzić mózg i doprowadzić do śmierci.

Na straży naszej córeczki stoimy właściwie od początku, a lekarze rozkładają ręce. Jak długo można żyć w strachu o życie ukochanej córeczki, jak długo można się budzić ze strachem i kłaść się spać nad ranem, kiedy to mama Gabrysi przychodzi przy niej czuwać?

Tak walczymy od roku, tak boimy się od roku, a przecież miało być wspaniale. Gabrysia urodziła się przecież jak każde zdrowe dziecko, ważyła ponad 3600 gramów, była śliczna, malutka, miała takie piękne oczka. W drugiej dobie zaczęła stygnąć. Pielęgniarki zauważyły wychłodzenie organizmu. Podczas kąpieli tego dnia było już naprawdę źle. Rozpoczął się wyścig o życie Gabrysi. 35 stopni, głębokie bezdechy, respirator i najgorsze, co może w tej chwili spotkać rodziców – zabrali Gabrysię na OIOM.

To były okropne chwile, kiedy lekarze szukali przyczyny, a my traciliśmy zmysły. To mogło być wszystko, zakażenie, problemy z sercem. Echo, rentgen, badania krwi i wreszcie światełko w tunelu – w badaniach stwierdzono hipoglikemię – 15mg/dl. Norma u dzieci i dorosłego oscyluje w granicach 70–100 mg/dl. Podłączono ją do kroplówki z glukozą i wtedy cukier się stabilizował. Przy próbach ich odłączenia natychmiast spadał. W badaniach stwierdzono kilkakrotnie podwyższony poziom insuliny oraz nieprawidłowy stosunek stężeń glukozy do insuliny.

Tak lekarze wpadli na pomysł, co może dolegać Gabrysi. Poprzez ognisko wyrzutu insuliny w jej trzustce, organizm Gabrysi momentalnie i bez zahamowania zbija cukier. Jeśli tego nie zauważymy, doprowadzi to do śmierci. Jej organizm cały czas próbuje zabić się sam i tylko poprzez dozowanie lekarstwa, nasza córeczka wciąż żyje.

Pierwszą próbą leczenia było wprowadzenie lekarstwa doustnie. Z uwagi na to, że tabletki mające obniżać poziom insuliny nie przynosiły zadowalającego efektu, przerwano leczenie. Gabrysia nadal dostawała kroplówki z glukozą. Po długich badaniach i obserwacjach, lekarze zadecydowali podawać sandostatynę podskórnie.

W internecie znaleźliśmy chłopca z Niemiec, który jest chory tak jak Gabrysia. U niego lekarze postanowili zastosować pompę, która będzie dozowała leki. Dla nas było to jak wybawienie, bo zrobić zastrzyk maleńkiemu dziecku, drżącymi ze strachu rękoma, wiedząc, że od tego zastrzyku zależy życie, graniczy niekiedy z cudem…

W domu czekał na Gabrysię brat, łóżeczko i zabawki, a my nie mogliśmy wydostać się ze szpitala. Lek trzeba Gabrysi podawać co 4 godziny, do tego dochodzi specjalistyczny sprzęt kontrolujący glikemię. Im bardziej chcieliśmy opuścić szpital, tym bardziej baliśmy się tego, czy damy radę.

Dom oznaczał samodzielne monitorowanie cukru, podawanie jedzenia i lekarstwa, niekiedy 6 razy na dobę. Nasza córcia nie przespała od urodzenia ani jednej nocy bez wybudzania. Srednio co 2 godziny jest wybudzona i musi być karmiona. Na dobe jest karmiona srednio 12 razy. Życie rozpięte pomiędzy kolejnymi alarmami w telefonie. Każda pomyłka, każde przeoczenie, drzemka… Aż strach pomyśleć, do czego może doprowadzić. Jedzenie to podstawa, bo organizm Gabrysi nieustannie zbija cukier, co powoduje niechęć do jedzenia, a to z kolei prosta droga do hipoglikemii, śpiączki, uszkodzenia mózgu…

Od kilku miesięcy córeczka korzysta z pompy. To było wspaniałe uczucie, raz na zawsze zamknąć szufladę ze strzykawkami i igłami. Nie trzeba już Gabrysi kłuć, ale trzeba nieustannie ją obserwować. Ja swój dyżur pełnię do 3 rano, potem zmienia mnie żona. Tak wygląda każdy dzień, w którym chronimy nasze dziecko przed najgorszym. Jak długo jeszcze wystarczy nam sił?

Lekarze w Polsce rozłożyli ręce, nie potrafili już bardziej nam pomóc. Szukaliśmy dalej, na wszystkie możliwe sposoby. Nadzieja pojawiła się w Szpitalu Uniwersyteckim w Greifswaldzie, tam właśnie leczy się najtrudniejsze przypadki hiperinsulinizmu. Wszystko zależało od badań. Teraz znamy już ich wynik! Jest fantastyczny!

Lekarze z Niemiec mają wiedzę, umiejętności i doświadczenie, dzięki którym mogą uczynić z Gabrysi zdrową dziewczynkę. Nasza córeczka ma ogniskową postać hiperinsulinizmu, a to oznacza, że możliwe jest usunięcie tego ogniska z trzustki operacyjnie. Pierwsza wielka szansa na naszej drodze i cel, wokół którego od tej chwili kręci się nasze życie.

Szansa dla naszego dziecka kosztuje ponad 300 tys. zł, ale dla nas jej życie warte jest o wiele więcej, dlatego prosimy Was o pomoc.

Pilnujemy Gabrysi całą dobę i jeśli będzie trzeba, będziemy pilnowali jej do końca świata, ale przecież ona może żyć normalnie! Przeszkodą są pieniądze, ale wierzymy, że z Wami uda nam się ją pokonać. Prosimy o szansę na normalne życie dla naszego dziecka, a za każdą pomoc dziękujemy z całego serca – rodzice Gabrysi

Close Menu