zasięgiem, gdy się dusisz, nie możesz zasnąć bez potwornego bólu? Mam na imię Ewelina, żyję 31 lat i tak wygląda moja codzienność. Każdego dnia ocieram się o śmierć. Kiedy umierałam, a lekarze nie widzieli dla mnie ratunku, pojawiła się szansa. Nowe płuca, bez których dzisiaj by mnie nie było.

 

Mukowiscydoza – to właśnie ona, mukozabójczyni, próbuje mnie udusić, pożera płuca, wyniszcza organizm. Choroba genetyczna i nieuleczalna, taka, która przejmuje kontrolę nad moim życiem, uzależnia mnie od tlenu, skazuje na męczarnię, jakiej nie sposób sobie wyobrazić.

Pierwsze 15 lat mojego życia to ciągłe zapalenia oskrzeli, płuc, nawrotowe odmy płucne. Wdrażane przez lekarzy leki nie pomagały, nie mogłam wychodzić z domu, byłam coraz słabsza, antybiotyki pozbawiały mnie ostatnich resztek sił. Czasem czułam, że tak naprawdę to chyba nie oddycham, że nie potrafię wziąć nawet jednego, głębokiego oddechu.

Kiedy się urodziłam, wtedy w szpitalach nie wykonywano badań przesiewowych u noworodków. Przez 15 lat nie było wiadomo, że choruję. Podawano mi leki, które dodatkowo mnie osłabiały, szarpały już i tak zmęczony organizm. Moje płuca bardzo trudno poddawały się drenażowi, musiałam przejść dwie operacje, talkowanie płuc. Dopiero lekarze w Rabce postawili diagnozę – mukowiscydoza… Zrozumiałam, że jestem śmiertelnie chora, że nikt nie da mi gwarancji, że przeżyję najbliższy rok, miesiąc, noc!

Stałam się tlenozależna, nocami potrzebowałam respiratora, coraz częściej zdarzały się zapaści, po których było mi coraz trudniej. Byłam na liście osób oczekujących na przeszczep płuc. Każdego dnia modliłam się, bym dotrwała, by nie było żadnego zaostrzenia, by nie wdały się bakterie, aby nie wydarzyło się nic, co mogłoby mnie zdyskwalifikować i odebrać mi szansę na życie…

22 września 2017 roku, o godzinie 20.00, zadzwonił telefon – „Pani Ewelino, proszę mnie posłuchać. O czwartej poznam decyzję, czy są dla Pani płuca. Będę dzwonił.”

Czekałam na ten telefon chyba od zawsze, wiedziałam, że kiedyś, by żyć, będę potrzebowała nowych płuc. Cz to miał być ten dzień?

Po takim telefonie nie kładziesz się spać, w strachu analizujesz wszystko to, co roztrząsałeś w myślach już setki tysięcy razy – kiedy w stanach zaostrzenia choroby, oddech robił się tak słaby, że prawie go nie czułeś. Rozważasz podjętą decyzję, choć wiesz, że to, co od urodzenia cię wyniszcza – mukowiscydoza – to część ciebie, całe twoje życie. Życie, w którym nie ty grasz pierwsze skrzypce, ale jesteś daleko w tle.

Godzina 4.00 – SMS. Trwają badania, za godzinę będzie wynik. Panika, strach, bezsilność. Czułam, jak moje zmęczone chorobą ciało powoli zaczyna gasnąć. Czy powtórzy się sytuacja z sierpnia, kiedy wyniki wskazały na zbyt wielkie ryzyko odrzutu…?

Godzina 5.00 – “Czekamy na Panią, proszę szybko przyjeżdżać.”

W zasadzie nie pamiętam, jak dotarłam do szpitala, Karol, mój narzeczony, całą drogę starał się do mnie mówić, być ze mną.

Dojechaliśmy na miejsce, cała medyczna procedura ruszyła jak jedna, wielka lawina. Badania, rentgen, krew, echo i moje ciało trawione przez temperaturę ponad 39 stopni. “Nie nadaje się Pani do przeszczepu”, stwierdziła lekarka patrząc mi w oczy. Widziała moje przerażenie i wiedziała, że kolejnego zaostrzenia mukowiscydozy już nie przeżyję. Uznała, że to będzie wojna, wojna o moje życie.

Godzina 14.00 –  blok operacyjny. Nie pamiętam, co się działo, zanim zasnęłam, wiem tylko z opowiadań, że na OIOM-ie był problem z wybudzeniem mnie, że nie potrafiłam sama oddychać. Miałam tracheotomię, podłączona do sztucznej nerki – z powodu ciężkiej niewydolności – czekałam dwa tygodnie, by na oddziale transplantologii świadomie i powoli poczuć swój nowy oddech. Wróciłam z wojny, którą udało mi się wygrać.

5 tygodni po przeszczepie wypisano mnie do domu. Teraz znów jestem w szpitalu. Mój organizm nie radzi sobie tak dobrze, jak mógłby. Żyję – to najważniejsze. Potrzebuję jednak kosztownych leków, wizyt w klinice. Nie mam środków na podstawową opiekę po przeszczepie, a to właśnie ona jest mi tak bardzo potrzebne.

Wiem, że wszystko, czego pragnę, to by czas, jaki mam przeznaczony tu i teraz, trwał jak najdłużej. Dar, jaki otrzymałam – nowe życie, to najcenniejszy dar. Nie pozwól, by zgasło życie, o które z całych sił walczę. Proszę, pomóż.

LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ewelina-popiel