Pilne! Mamy czas tylko do niedzieli, by uratować życie Julii

  • Post Category:Polska

Od ponad 5 miesięcy robimy wszystko, by uratować nasze dziecko. 19 marca u Julii zdiagnozowano guza mózgu. Nasza córeczka ma dopiero 6 lat, a już przyszło się jej zmierzyć z najbardziej zabójczą odmianą glejaka wielopostaciowego. W Polsce możliwości się wyczerpały. Niczego nie można zrobić, a czas ucieka. W tej chwili mamy tylko kilka miesięcy, dlatego robimy wszystko, by kupić naszej córeczce więcej czasu… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/juliapotocka

Reklama

Fot.siepomaga.pl

Choroba Julci zaczęła się bardzo zwyczajnie – od bólu głowy, który szybko mijał, ale pojawiał się coraz częściej. Chcieliśmy sprawdzić, co się dzieje, czy wszystko jest w porządku. Skierowano Julię do okulisty i laryngologa, a gdy ból przestał ustępować, neurolog wysłał nas na tomograf i rezonans. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma guza mózgu!

Reklama

Minęło zaledwie kilka dni, a Julkę szykowano już do operacji. 31 marca nasza córeczka przeszła operację usunięcia guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze robili to, co mogli, ale guz zlokalizowany był tak, że udało się wyciąć tylko jego część. Wtedy też pierwszy i ostatni raz usłyszeliśmy słowa otuchy. Lekarze jeszcze przed badaniem próbki ocenili, że jest duża szansa na to, że guz może mieć postać łagodną. Tydzień później wszystko już było jasne – guz pnia mózgu DMG, glejak w swojej najcięższej formie – rokowania fatalne. Julka rozpoczęła chemioterapię, ale po trzech cyklach okazało się, że ona nie działa, bo guz zaczął odrastać, więc przyspieszono radioterapię (7 czerwca – 14 lipca).

Po radioterapii Julka dostała kolejną nową chemioterapię a rezonans pokazał, że guz się trochę zmniejszył. Na to czekaliśmy, bo tylko regresja pozwalała nam szukać nowych możliwości ratunku. Zaczęliśmy wyścig z czasem w poszukiwaniu właściwego leczenia w Niemczech, Szwajcarii, USA. Odezwaliśmy się do kilkunastu ośrodków, ale wszędzie dostaliśmy odmowy. Głównym powodem było to, że Julia przyjmowała wcześniej chemię, która w tamtych klinikach uważana jest za bezskuteczną. W innym wypadku okazywało się, że leczenie mogą podjąć jedynie dzieci, u których wcześniej wystąpiła wznowa…

Na początku września dostaliśmy wyniki badań molekularnych nowotworu z laboratorium w Heidelberga. Badania miały nam pomóc, a pokazały nam, że sytuacja Julki jest wyjątkowo krytyczna. Guz naszej córeczki ma jedną z najgorszych możliwych mutacji, która sprawia, że przebieg choroby jest wyjątkowo agresywny. Potwierdziły się najgorsze przypuszczenia. Chemia najprawdopodobniej nie zadziała, a guz za jakiś czas zacznie odrastać. Wtedy nie będzie już żadnej możliwości, by ratować naszą córeczkę. Pozostanie tylko usiąść i czekać na najgorsze, a na to nie możemy pozwolić.

Zaczęliśmy szukać leczenia tej konkretnej mutacji nowotworu. Tak trafiliśmy do kliniki w San Francisco i Nowego Jorku, a stamtąd z powrotem do Europy. W Harley Street Clinic w Londynie, tylko w tej klinice w Europie stosuje się metodę CED w leczeniu nowotworu.

Z kliniki zadzwonili do nas we wtorek w nocy. Dostaliśmy kwalifikację do operacji!
Lekarze podczas tego zabiegu chcą umieścić w główce Julii 4 cewniki, które skierują leki prosto do guza i w jego okolice. Lekarze dodatkowo zastosują inhibitory HDAC, które zablokują agresywną mutację genu i osłabią siłę, z jaką postępuje choroba. W terapii zaplanowana jest operacja, a następnie w odstępach 4-6 tygodniowych 8 cykli podawania leków bezpośrednio do guza. Badania dowodzą, że taka terapia zatrzyma postęp choroby i pozwoli kupić nam czas dla naszego dziecka. Ten czas to obecnie wszystko, co mamy, bo daje nam nadzieję.

W każdej chwili może pojawić się pomysł na kompleksowe leczenie Julki, ale musimy wytrzymać jak najdłużej. W poprzedni czwartek konsylium zdecydowało, że Julia może przystąpić do tej terapii. We wtorek dostaliśmy informację, że mamy się stawić w klinice w czwartek, a operacja jest możliwa do przeprowadzenia już w niedzielę – jednak przed startem musimy opłacić operację i pierwszą kurację lekami. To nasza ostatnia i jedyna szansa, na ratunek dla naszego dziecka, dlatego prosimy o pomoc. Jeśli nie zdążymy zdobyć środków i przystąpić do leczenia, drugiej szansy może już nigdy nie być. Prosimy o Waszą pomoc w walce o życie naszego dziecka.