Poznajcie Julkę. Dla mnie to najpiękniejsza i najcudowniejsza istota na świecie. To, że wygląda inaczej, nie ma znaczenia. Znacznie gorszy jest fakt, że choroba chce zabrać jej życie. Nie mogę pozwolić, żeby moja córeczka umarła! Od chwili narodzin ciąży nad nami straszny wyrok, a przecież miało być tak pięknie… Jedyną szansą, by Julcia dożyła dorosłości, jest kosztowna rehabilitacja. Walczymy we dwie, a ja mam nadzieję na cud. Proszę, pomóż mi zatrzymać córeczkę. https://www.siepomaga.pl/julia-kapala

Ciąża przebiegała książkowo i nikt nie sądził, że Juleczka urodzi się śmiertelnie chora. Cały ten okres był taki, jak być powinien – dziewięć miesięcy szczęścia, oglądania malutkich, różowych sukieneczek, kupowanie bucików, głaskanie rosnącego brzucha i śpiewanie do niego. Nawet w najgorszych koszmarach nie śniło mi się, że chwila narodzin będzie najstraszniejszym momentem mojego życia… Gdybym wiedziała, nie czekałabym na poród z taką radością. W końcu się stało: 40 tydzień, szpital i szok, który nastąpił niedługo potem.

W ostatniej chwili okazało się, że coś jest nie tak. Julka była za mała i za słaba, by przyjść na świat siłami natury. Zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Wpadłam w panikę, nie wiedziałam, co się dzieje. Od razu po porodzie rozpoczęła się walka o życie mojego dziecka. To cierpienie, które nastąpiło potem, jest nie do opisania. Matka po porodzie powinna móc tulić swoje dziecko, a nie drżeć o jego życie! Zamiast powrotu do domu, do przygotowanego pokoiku i maskotek, córeczka trafiła do szpitala, gdzie przechodziła przez szereg bolesnych badań. W końcu zapadła diagnoza – zespół Wolfa-Hirschhorna (WHS). Nic mi to wtedy nie mówiło, ale samo brzmienie było tak złowrogie, że dreszcz przeszedł mi po plecach. Dopiero potem dowiedziałam się, co się za tym kryje. Zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa nawet pierwszych urodzin… WHS objawia się głównie niską masą urodzeniową, hipotonią i opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, małogłowiem, charakterystyczną dysmorfią twarzy, anomaliami budowy małżowin usznych, wadami zamknięcia. Do tej pory nie wynaleziono na tę chorobę żadnego leku…

Miałam wrażenie, że mój świat rozpada się na kawałeczki. Nie mogłam już ich złożyć, zapadałam się w coraz głębszą otchłań rozpaczy. Byłam jednak matką, a matki nie mogą się poddać. Chociaż szalałam z niepokoju i wylewałam hektolitry łez, postanowiłam walczyć o Julkę. Marzyłam, żeby miała szansę zdmuchnąć pierwszą świeczkę na urodzinowym torcie, a potem każdą kolejną… Modliłam się o jej życie, głaszcząc malutką rączkę, otoczoną kablami i szpitalną aparaturą.

Miłość matki pokona każdą przeszkodę. Chociaż nie dawano jej szans, Julka żyje już prawie pięć lat i każdego dnia dzielnie walczy z chorobą! Mimo że jest dzieckiem leżącym i ma bardzo słabe napięcie mięśniowe, jest bardzo radosna. Wnosi do mojej codzienności wiele szczęścia i nie mogę sobie wyobrazić, że mogłoby jej zabraknąć. W swoim krótkim życiu zaznała już jednak tak wiele cierpienia – przeszła operację ściągnięcia zaćmy obustronnej, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, korygującą rozszczep podniebienia oraz wszczepienia soczewek do obu oczek. Częste napady padaczki także sprawiają jej ból… Codziennie zadziwia mnie jednak jej wola życia i wielka radość, którą w sobie nosi. Na słodkiej twarzyczce Julki nie widać tego cierpienia – rozpromienia ją najpiękniejszy uśmiech świata.

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, że wszystko się ułoży… Ale matka nigdy nie będzie spokojna wiedząc, że nie jest w stanie zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, co jest mu potrzebne do rozwoju, że nie jest w stanie zaoszczędzić swojej córce cierpienia. Gdybym tylko mogła, wzięłabym cały jej ból na siebie. Niestety nie mogę. Mogę jedynie z całych sił walczyć o jej zdrowie i wierzyć w to, że kiedyś znajdzie się lek.

Julka rośnie i wraz z tym jej potrzeby. Obecnie jest rehabilitowana, widzę ogromne postępy. Niestety, nawet największa matczyna miłość nie zastąpi kosztownych zabiegów rehabilitacyjnych, leczenia i sprzętu rehabilitacyjnego, a tylko dzięki temu Julka nadal jest ze mną. Mamy za sobą już prawie pięć lat zmagań z chorobą i siłę na to, by walczyć dalej: o bezcenny uśmiech Julci, nadzieję na jej pierwszy krok, pierwsze słowa. Trudno mi jest spojrzeć w oczy mojej córce, bo sama nie mogę zapewnić jej najlepszego leczenia, rehabilitacji, a nawet bezpiecznego i komfortowego transportu. Do tego niezbędny jest między innymi specjalistyczny wózek. Ten, który mamy obecnie, nie już spełnia już swojej roli. Malutkiej jest za ciasno, niewygodnie, jej główka opada bezwładnie, co jest dla niej nieprzyjemne i co najgorsze –  niebezpieczne.

Moja córka bardzo garnie się do ludzi. Uwielbia wychodzić z domu, ćwiczyć podczas rehabilitacji, kontaktować się z innymi dziećmi. Nie chcę jej odbierać tych przyjemności, bo tak niewiele ich w życiu ma… Bardzo mi zależy, żeby zapewnić Julce rehabilitację, która jest jedyną szansą na poprawę funkcjonowania i walkę z chorobą. Niestety, wychowuję córeczkę samotnie i choć bardzo się staram spełniać wszystkie jej potrzeby, koszty rehabilitacji i specjalistycznego wózka znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Dlatego muszę prosić o pomoc dla mojego dziecka. Obie mamy siły i chęci do walki. Brakuje nam pieniędzy… czy pomożesz Julci zostać na tym świecie jak najdłużej?