Nie wiem, co jest gorsze – krzywda dziecka czy bezsilność matki. 30 – tyle razy dziennie atakuję Madzię padaczka. Napady przychodzą jak tchórze, w grupach – czasami jest ich 10 pod rząd, szarpią jej małym ciałem, rzucają na wszystkie strony. Czasem mam ochotę krzyczeć, wybuchnąć płaczem, żeby tylko zrobić cokolwiek. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/madziaseweryn

Teraz mogę jeszcze błagać o pomoc – 19 września Madzia dostanie szansę na życie wolne od koszmaru choroby. Mam tak mało czasu, ale też nadzieję… Tymczasem mogę tylko patrzeć, jak córeczka szamocze się jak rybka na haczyku – ma martwe spojrzenie, traci oddech, czasem na długo, zbyt długo. Gdy padaczka oddaje mi ją, Madzia zapada w sen, zniszczona, pokonana przez chorobę. Echo bomb, które rozbrzmiewają w jej główce, milknie; nie ma już nic, słów, gestów, jest tylko głucha cisza i moje łzy.

Jest śliczna. Te długie, złote włosy, niebieskie oczy… jak laleczka. Taka malutka. Niewinna. Bezbronna. Dlaczego tak potwornie chora?! Wiem, gdy zbliża się napad. Madzia też wie. Wie, że wróg nadchodzi, że zaraz zaatakuje serią napadów, które zniszczą jej mózg. Wiem, że wtedy ją boli i ona czuje, że to już za chwilę, że będzie cierpieć… Madzia nie umie mówić, ale w takich chwilach nie musi, bo patrzę w jej oczy i widzę strach. Robi się cicha. Szuka mnie, taty, dziadków, kogokolwiek, by wbiec w ramiona, by się przytulić, by się schować przed tym, co nadchodzi. Ale nasze ramiona to za mało… Atak przychodzi i tak. Myślałam, że widziałam już najgorsze… myliłam się. Padaczka za każdym razem uderza mocniej, boleśniej… Kiedyś były to tylko skłony. Dziś jest tak, jakby niewidzialna siła rzucała ciałem Madzi po pokoju. Madzia biegnie przez pokój, bawi się, a potem nagle upada, jak zabawka, której wyjęto baterie… Potem jest mój krzyk. Jej krew.

Nie zawsze tak było. Madzia urodziła się zdrowa, o czasie. Ciąża, poród, termin – wszystko książkowe. Moje pierwsze dziecko, piękna dziewczynka, 10 punktów w skali Apgar. Wcześnie zaczęła siadać, chodzić… Bajka. Niepokój pojawił się dopiero, gdy poszła do żłobka – myśl, która zasiała strach, który nie chciał zniknąć. Z Madzią był słaby kontakt, wydawało mi się, że odstaje od innych dzieci. Lekarze uważali jednak, że przesadzam, że jestem nadopiekuńczą mamusią. Mówili, że Madzia rozwija się w swoim tempie. Wszystko wyklarowało się pewnego strasznego poranka. Madzia obudziła się, chciałam ją ubrać, nakarmić, zaprowadzić do żłobka… A ona nagle zaczęła wyginać głowę, wyrzucać ręce do przodu. Było tak, jakby walczyła z jakimś niewidzialnym przeciwnikiem, jakby ktoś ją popychał, szarpał, ciągnął za włosy. Byłam przerażona. Pojechaliśmy do szpitala. EEG. Padaczka.

Wydawało mi się, że z tą choroba można żyć, że można ją leczyć. Nie wiedziałam, że są przypadki lekooporne. Że ataki mogą przychodzić codziennie, a każdy z nich jest jak reset dla mózgu. Podczas napadu dochodzi do wyładowania elektrycznego – jest szybkie, gwałtowne, niebezpieczne jak wybuch bomby. Mózg robi się niesprawny, Madzia traci świadomość. Potem w jej główce nie ma już nic.

Ile leków przyjmowała już Madzia? Nie zliczę. Żaden nie działa… Przez chwilę było już lepiej, mówiła już mama, tata… A potem ataki wróciły ze zdwojoną siłą. Dziś Madzia przyjmuje 9 dawek dziennie. Nic nie działa. Leki cofają Magdę w rozwoju. Cofa ją też padaczka. To błędne koło… Przez ciągłe ataki mózg mojej córeczki nie funkcjonuje normalnie. Upośledzenie umysłowe, autyzm… Nie zliczę, ile razy Madzia wsadziła już rękę do wrzątku… Trzeba jej ciągle pilnować, bo każda sekunda nieuwagi może skończyć się tragicznie. Madzia nie czuje, że coś jest gorące czy zimne. Nie czuje też bólu. Nie mówi. Nie komunikuje potrzeb, nie powie, że jest głodna, że chce jej się pić. Nie zawoła mnie. Nie wskaże nic palcem. Nie wie, co się wokół niej dzieje. Nie potrafi nawiązywać interakcji. Nie ma koleżanek i kolegów. Nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Czasami jest jak niesforne zwierzątko – idzie i zasiusia dywan. Ma 5 lat, a jest na poziomie 15-miesięcznego dziecka. Mam jeszcze synka, nie skończył nawet dwóch lat, a przegonił Madzię niemal we wszystkim…

Zjeździliśmy już całą Polskę, lekarze załamują ręce. Jedyną naszą nadzieją jest Schon Klinik w Niemczech, szpital, specjalizujący się w leczeniu najcięższych odmian lekoopornych padaczek. Madzia zostanie poddana tam szczegółowej diagnostyce. Zwykłe EEG trwa godzinę; tam podłączą ją do aparatury na tydzień, przez 24 godziny będą monitorować pracę  mózgu, szukając odpowiedzi na pytanie, skąd i dlaczego bierze się atak, jak wygląda i co najważniejsze – jak go pokonać! Jeśli uda się zlokalizować ognisko padaczki, być może uda się poddać Magdzie operacji i je wyciąć. Bez padaczki Magda dostanie szansę na normalne życie…

Wysłaliśmy dokumenty Madzi do Schon Klinik. Dostaliśmy odpowiedź. Mamy przyjeżdżać, nie ma na co czekać, bo padaczka z każdym dniem niszczy życie Madzi. Termin przyjęcia do kliniki wyznaczono nam na 19 września. Kwota do uzbierania jest ogromna, ale życie Madzi jest ważniejsze, stąd ten apel, stąd moja prośba o pomoc

Ostatnio byłyśmy na spacerze. Chciałam, żeby mimo choroby Madzia poznawała świat… Padaczka zaatakowała nagle. Słoneczny dzień, zieleń drzew, śpiew ptaków… i moje dziecko, na moich rękach, nieprzytomne, w serii napadów rzucających jej ciałem na wszystkie strony. Tak wygląda nasze życie – nie jesteśmy w stanie nic zrobić, nic zaplanować, bo niewidzialny wróg nie śpi, tylko czyha, by niszczyć Madzi życie. Błagam o pomoc.