Serce mojego synka bije coraz słabiej. Czaruś potrzebuje pilnej operacji, nim będzie za późno. Nie możemy czekać, aż jego stan będzie krytyczny, by rozpocząć walkę ze śmiercią… W Rzymie czekają już na nas specjaliści, którzy naprawią serduszko mojego dziecka i uratują jego życie. Operacja musi się odbyć jak najszybciej – jeśli pojawi się nadciśnienie, Czaruś straci jedyną szansę! Dlatego błagam Was o pomoc – ocalcie mojego synka… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/serce-czarusia

Często słucham bicia jego serduszka i modlę się, by biło jak najdłużej.  Teraz jest ledwo słyszalne, takie małe i słabe, bardzo chore… Nie wystarcza już Cezaremu. Jego sine palce i usta to znak, że jest bardzo źle.

 Mój synek chciałby się bawić, ma tyle energii… Nie wie, że to może go zabić, bo serce pompuje za mało krwi, dostarcza za mało tlenu. Męczy się więc, a ja pilnuję, by nie stracił przytomności. jednocześnie wyobrażając sobie jak to będzie, gdy wyzdrowieje. Jeśli wyzdrowieje… Muszę się spieszyć, bo operacja musi się odbyć przed ukończeniem 9 miesiąca życia. Dzisiaj Czarek ma już 7… Czy zdążymy zgromadzić potrzebne pieniądze na operację? Czy mój syn dostanie szansę na zdrowe serce, nim będzie za późno?

Cała ciąża i poród nie wskazywały, że z Czarkiem jest coś nie tak. Przyszedł na świat przez cesarskie cięcie i to sprawiło, że żyje. Ale to był przypadek, bo lekarze nie spodziewali się powitania na świecie chorego dziecka. Dopiero później dowiedziałam się, że naturalnego porodu by nie przeżył – za duży wysiłek dla jego chorego serduszka. To był pierwszy cud w jego życiu. Po porodzie położyli mi synka na brzuchu. Czułam jego ciepło, ale nie widziałam go. Otępiały mnie środki przeciwbólowe. Potem go zabrali aż na 4 dni… Lekarza zaniepokoił oddech Czarka – bardzo płytki, urywany. Synek oddychał z trudem, walcząc o każdy haust powietrza! Przyczyna została odkryta niedługo potem.

Lekarze stwierdzili u Czarusia ciężką wadę serca – skrajną postać zespołu Fallota.Oznacza to, że mój synek ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową, przerost prawej komory. Gdy pozwolili mi w końcu zobaczyć moje dziecko, nie mogłam powstrzymać łez. Przecież mieliśmy wrócić do domu, gdzie czekali siostra i brat Czarusia! Zamiast tego pierwsze tygodnie swojego życia synek spędził w szpitalnym łóżeczku, walcząc o każdy oddech. Nie mogli go jednak operować – był zbyt mały. Wypisali nas więc do domu i zlecili kontrole. Zostaliśmy sami – my i obezwładniający strach…

Nie przespałam chyba żadnej nocy. Cały czas pilnowałam, czy mój synek nadal oddycha, a jego serduszko bije. On, jakby nie wiedząc, że jest śmiertelnie chory, uśmiechał się do nas najpiękniejszym uśmiechem świata… Do pierwszej kontroli został tydzień, gdy stało się to, co do dzisiaj sprawia, że uginają mi się kolana. Czaruś zachłysnął się nagle i nieoczekiwanie, przestał oddychać. Siniał, był zimny, a ja z rozpaczą go reanimowałam. Robiłam masaż tego małego serduszka, które prawie umarło… Pognaliśmy do szpitala, a lekarze szykowali się już na operację ratującą życie. Okazało się jednak, że Czarek cierpi na refluks i związane z tym zachłystowe zapalenie płuc. O operacji nie było mowy…

Konsultowało go wielu lekarzy, ale nie mieli pomysłu, co zrobić z moim synkiem… Zaproponowali operację, ale dopiero wtedy, gdy już będzie bardzo źle. Potem kolejną i następną… Ryzyko ogromne, bo oznaczało to wielokrotne rozcinanie klatki piersiowej i operacje na otwartym serduszku – każdą śmiertelnie niebezpieczną! W końcu jednak dostaliśmy odpowiedź z Rzymu, od prof. Carottiego, z którym również konsultowali się “nasi” lekarze. I wtedy usłyszeliśmy najcudowniejszą wiadomość, która była już drugim cudem w życiu Czarusia – wystarczy tylko jedna operacja, by naprawić serce naszego dziecka!

Wielka radość, nieopisana ulga. Ale to trwało tylko chwilę… Zaraz potem przyszła świadomość, że operacja musi odbyć się jak najszybciej, najlepiej teraz, już! Nie jest także refundowana, więc musimy zapłacić za nią sami. Życie mojego dziecka kosztuje prawie 30 tys. euro! Cały czas staramy się o dofinansowanie, chodzimy od drzwi do drzwi, wszędzie odsyłani z kwitkami i kolejnymi sprawami do załatwienie – biurokratyczny koszmar. Nie możemy jednak czekać. Serce pracuje coraz gorzej, bo przecież Czaruś z dnia na dzień rośnie. W końcu nie wytrzyma i nie chcę myśleć, co się wtedy stanie… Musimy naprawić jego serduszko, póki stan jest stabilny i nie ma nadciśnienia. Gdy ono wystąpi, jesteśmy skreśleni. Zostanie nam tylko czekanie na przyjście śmierci, bo dopiero wtedy, gdy już wyciągnie swoje szpony po nasze dziecko, będą ratować go w polskim szpitalu.

Naszym życiem rządzi strach, chociaż dla dzieci staramy się zachować pozory normalności. Dopiero kiedy kładą się spać, pozwalamy sobie na płacz i bezsilności. Potem jednak podnosimy się i walczymy dalej – o kolejny szczęśliwy dzień, o wytrwałość. Nie przestaję tylko nasłuchiwać bicia serca Czarusia i staram się nie myśleć o tym, że może zamilknąć na zawsze… Przecież mam go w ramionach, patrzę na jego uśmiech i sine paluszki, które jako jedyne wskazują, że nie jest dzieckiem jak inne. Że jego serce w każdej chwili może przestać bić… Już raz go ratowałam, czułam, jak jego życie przecieka mi przez palce. Nie mogę wyobrazić sobie, co by się stało, gdyby odszedł… Proszę, pomóżcie ocalić jego serduszko!