“Proszę pożegnać się z dzieckiem”. Jeśli miałabym wybrać najgorsze słowa, jakie usłyszałam w swoim życiu, to byłoby to właśnie to zdanie. Od samego początku musieliśmy walczyć o to, by została z nami na świecie. Lena choruje na zespół Aperta, co powoduje, że jej główka nie rośnie, ale mózg tak. Za nią dwie operacje czaszki. Przed nami kolejna walka – o paluszki Lenki, bo dzieci, które które chorują na zespół Aperta rodzą się ze zrośniętymi paluszkami. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/operacja-lenki

Do dzisiaj pamiętam, jak cieszyłam się, kiedy usłyszałam, że urodzę drugie dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym – spełnienie moich marzeń. Cieszyłam się jeszcze bardziej, kiedy powiedziano mi, że moje dziecko będzie zdrowe. Mój brzuch rósł, ciągle przybywało ubranek, czekało łóżeczko i urządzony pokoik. Do 8 miesiąca spodziewaliśmy się chłopca. Na kilka tygodni przed terminem okazało się, że urodzę dziewczynkę – naszą pierwszą córeczkę.

Zanim przyszła na świat odliczałam dni do jej narodzin. Kiedy się urodziła, bałam się o każdą kolejną godzinę. Zaraz po cesarskim cięciu anestezjolog złapała mnie za rękę. Wtedy po raz pierwszy poczułam, że dzieje się coś złego. Nikt nie pokazał mi Lenki, nie dał mi się z nią przywitać. Od razu została zabrana do innej sali. W momencie kiedy wszedł mąż, a ja zobaczyłam jego minę, wszystko było już jasne, wiedziałam że moja córeczka jest chora.

“Lena ma zrośnięte paluszki…i wodogłowie. Nie wiadomo, czy nie ma czegoś jeszcze. Lekarze powiedzieli, że pierwsze godziny zadecydują o tym, czy przeżyje”.

Nie mogłam się ruszyć z łóżka, byłam wycieńczona porodem, a co chwilę spadały na mnie kolejne złe informacje. Moja córeczka leżała w innej sali, kilkanaście metrów ode mnie, a ja nie mogłam nawet do niej podejść. Za chwilę przyszła pielęgniarka z informacją, że jeśli chcemy ją ochrzcić, najlepiej będzie zrobić to już teraz. 6 godzin po porodzie po raz pierwszy trzymałam moją córeczkę na rękach. Była inna, niż sobie ją wyobrażałam. Miała zniekształconą główkę, zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. Była inna, ale i wyjątkowa. Może dlatego właśnie kochałam ją jeszcze bardziej. Za chwile miała być przetransportowana do szpitala w Toruniu. Wtedy właśnie padło najgorsze zdanie w moim życiu – to o pożegnaniu…

Zostałam sama, z mnóstwem pytań w głowie i strachem. Co jakiś czas odbierałam tylko telefony od męża, który mówił, że nasze maleństwo żyje, że ma siłę, by walczyć Serce okazało się być zdrowe. Najgorzej było z główką. Lenka miała wodogłowie, poważne zniekształcenie czaszki i twarzy. Najważniejsze było to, że żyła, że była z nami i znajdowała w sobie siłę, by dalej walczyć. Nie liczyło się dla mnie nic innego. Po kilku dniach Lenka wróciła z Torunia. Pani doktor, która zobaczyła ją po powrocie powiedziała krótko: “Apert”.

Pojawiło się jeszcze więcej pytań. Co to właściwie jest ten Apert? Jak wygląda życie dzieci z tą chorobą? Co czeka Lenkę? Jak będzie wyglądało leczenie? Przeczesaliśmy cały internet, by jak najlepiej wiedzieć, w jaki sposób ratować życie własnego dziecka. Objechaliśmy całą Polskę, by trafić do najlepszych specjalistów. Wiedziałam, że za jej chorobą kryją się ograniczenia, że zespół Aperta to nie tylko inny wygląd, ale też śmiertelne zagrożenie dla Lenki, że jeśli nie zrobię wszystkiego, mogę ją stracić…

Niedługo po urodzeniu przeszła pierwszą operację czaszki. Wtedy po raz pierwszy widziała, jak lekarze zabierają ją na stół operacyjny. Poznałam strach, którego nigdy wcześniej nie znałam.

Po raz drugi operowano dwa lata później, w grudniu 2017. Mózg rósł i trzeba było zrobić mu miejsce. Przez ucisk Lenka nie była prawidłowo się rozwijać. Mało mówiła, kiepsko się poruszała. Co usłyszeliśmy od lekarza po operacji? “Jeszcze nikt nigdy nie zaśpiewał mi piosenki na kilka godzin po operacji”. A Lenka? Lenka odżyła. Zaczyna wypowiadać zdania, chodzi do przedszkola, tańczy i śpiewa. Tylko te paluszki tak bardzo jej przeszkadzają…

Po ratunek musimy jechać do Niemiec – w Hamburgu istnieje klinika, która specjalizuje się w tego rodzaju zabiegach. Właśnie w tamtejszej klinice takie operacje odbywają się w 4 etapach. W Polsce rozdzielanie paluszków wiąże się z nawet dziesięcioetapowym leczeniem. Operacja rozdzielenia powinna odbyć się jak najszybciej, bo Lenka rośnie, a im będzie starsza, tym trudniej będzie operować. Termin wyznaczono już na kwiecień.

Widzę, jak Lenka się męczy. Widzę, jak przedmioty, które chwyta wypadają jej z rączek, jak ciężko jej jeść i trzymać kubek z piciem. Kiedy trzymam w swojej dłoni jej małą rączkę, marzę tylko o jednym – by mogła być sprawna i szczęśliwa. Życie przecież i tak jej nie oszczędzało. Dostała od losu chorobę, w którą wpisany jest ogrom cierpienia. Jako mama Lenki proszę Ciebie o jedno – pomóż mi powstrzymać jej cierpienie…