Jeśli pomożecie mi uratować życie mojego synka, będę wdzięczny do końca mojego życia! Stanąłem z moim dzieckiem na rękach, w obliczu największego wroga i nie umiem sam mu pomóc, jestem bezradny. Mogę błagać, więc błagam o jego życie. Ganglioneuroblastoma – nowotwór, którego nie można opanować, sieje spustoszenie w jego organizmie, a najbliższe tygodnie pokażą, czy będziemy umieli z nim wygrać… Kacperek ma dopiero 3 lata, wierzył, że jeśli tata jest blisko, nic mu nie grozi. Nie umiem powiedzieć mu, że w tym wypadku sam nie dam rady go ocalić, nie umiem bezczynnie patrzeć, jak odchodzi… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ratujemykacperka

Guza na jego głowie zobaczyłem przypadkiem, ale kiedy nie znikał, chciałem wiedzieć, co to takiego. Przed pierwszym lekarzem z początku było mi wstyd, bo powiedział, że to zwyczajny guz i mamy przyjechać za miesiąc. Dzisiaj mam do niego żal, bo już wtedy mogliśmy działać, nie tracić czasu, nie czekać… Guz nie zniknął we właściwy sobie sposób, więc drążyliśmy temat. Kolejny lekarz wysłał nas na prześwietlenie, bo podejrzewał pęknięcie czaszki. Pęknięcia nie było, a głowa Kacperka skrywała inną tajemnicę – jaką?

Zabrałem syna na tomograf, bo trzeba było szukać przyczyny. W tym czasie Kacperkowi spuchło już oczko. Zabrali mi Kacperka na badanie, zostałem sam na korytarzu ze wszystkimi możliwymi myślami, nerwy sięgały zenitu, bo jakaś niewidzialna siła powodowała strach. Tę ciszę przerwał mężczyzna, którego pierwszy raz widziałem na oczy, przedstawił się, że jest lekarzem i powiedział, patrząc mi w oczy. “Widzę tam nowotwór, musimy to jeszcze potwierdzić, ale nie wygląda to dobrze”.

Nie wiem, jakim cudem udało mi się wtedy ustać na nogach, nie umiałem wypowiedzieć ani jednego słowa. Niewidzialna siła, która kazała mi się bać, teraz powodowała niemal panikę. Pierwsze, o czym pomyślałem to, że muszę powiedzieć żonie, ale nie umiałem tego złożyć w żadne sensowne zdanie. „Kochanie, nasz synek ma raka? Właśnie lekarze powiedzieli mi, że nasz synek może umrzeć? Spodziewamy się drugiego dziecka, a jednocześnie tracimy pierwsze?” Nie umiałem jej tego zakomunikować, nie przez telefon…

Chciałem uciec z tego szpitala, zabrać Kacpra i jechać do domu, złapać oddech, zebrać myśli, nastawić się na najcięższą walkę, tylko że z tego szpitala nikt już nas nie wypuścił. Następnego dnia, po kontraście brzucha, przyszło potwierdzenie diagnozy. Wiedziałem, że aż tak nikt się nie mógł pomylić, a jednak wszystko we mnie krzyczało, że to błąd, że to nieprawda…

Badania w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie wykazały, iż Kacperek ma guza zlokalizowanego w nadnerczu lewym, przerzut do kości czaszki wraz ze zmianą w oczodole oraz przerzut do szpiku… Ta informacja wyrwała mnie z butów! Nie umiałem tego zrozumieć, odechciało mi się żyć, bo jakim prawem choroba dotyka właśnie jego, 3-letniego bezbronnego chłopca, który ma przed sobą całe życie…

Pierwszy tydzień był jak zły sen, wszystko działo się tak szybko, a ja z godziny na godzinę uświadamiałem sobie, że walczymy o życie. Najpierw biopsja, bez znieczulenia, na którą sam się zgodziłem. Wtedy myślałem, że tak trzeba, że nie ma innego wyjścia. Kacperkowi założono centralne wejście, później trepanobiopsia i operacja wycięcia guza z nadnercza. Ciągle ktoś prosił mnie o zgodę, podpis, bo liczyły się godziny.

Ruszyliśmy z pierwszą chemią. Kiedyś wydawało mi się, że umiem sobie wyobrazić dziecięcy oddział onkologiczny. Teraz już wiem, że nie miałem o tym pojęcia. Za każdym chorym dzieckiem, w tle stoi zdruzgotana rodzina, która zrobi dla niego wszystko. Na tych oddziałach chorują dzieci, ale wewnętrznie umierają rodzice, starając się robić dobrą minę do złej gry…

Teraz ta gra toczy się o życie mojego dziecka, dlatego nie mogę pozwolić sobie na błąd. Mojego synka czeka jeszcze bardzo długie wieloetapowe i wyczerpujące leczenie. Po chemioterapii Kacperek musi przejść kolejną operację usunięcia guza z kości czaszki, następnie megachemię wraz z autoprzeszczepieniem szpiku oraz radioterapię. Wtedy będziemy gotowi na ostateczne uderzenie – leczenia immunoterapią z zastosowaniem leku o nazwie Dinutuximab beta EUSA.

Jest to lek, którego badania kliniczne potwierdziły i znacznie zwiększa szanse na trwałe wyleczenia. Obecnie lek ten nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Cena, jaką musimy zapłacić za lekarstwo dające Kacperkowi szanse na życie, wynosi niemal milion złotych. Nie mam takich pieniędzy i pewnie nigdy miał nie będę, ale dla synka zrobię wszystko.

Chcę ponieść jego szanse, chce sprawić, aby żył, abym mógł pokazać mu tak wiele rzeczy. Nie będę czekał i się bał, bo wiem, że można zrobić coś więcej. Będę prosił Was o życie mojego dziecka, będę prosił o każdą złotówkę i dziękował za każdą pomoc, bo nie ma dla mnie niczego ważniejszego od Kacperka. Sprawcie, proszę, by mój synek żył, by doświadczył tego życia z jak najlepszej strony. Sprawcie, by moje dziecko żyło dłużej niż ja!

Tata