To miał być wspaniały Sylwester, tymczasem zmienił się w prawdziwy koszmar. Zamiast witać Nowy Rok z rodziną i przyjaciółmi, umieraliśmy ze strachu w szpitalu. Nasz synek nagle źle się poczuł. Jeszcze tego samego dnia usłyszeliśmy informację, że w głowie Nikosia jest guz! Badania nie pozostawiły złudzeń – to złośliwa odmiana nowotworu. Bardzo złośliwa… Świat się zawalił. teraz był tylko jeden cel – uratować życie synka. Ostatnio Kodi zapytał, czy ma raka. Chciał wiedzieć, czy umrze… Musiałem, nadal muszę być silny – jestem tatą i zrobię wszystko, by mój syn wygrał tę walkę! Bardzo proszę o pomoc – protonoterapia to największa szansa dla Nikosia, za którą nie jesteśmy w stanie sami zapłacić… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/nikos-kinas

 

Nie tak wyobrażaliśmy sobie ten czas… Przyjechaliśmy do Polski, jak co roku, by wspólnie z bliskimi przywitać Nowy Rok. Nigdy nawet przez myśl by mi nie przeszło, że wraz z rozbłyskiem pierwszych fajerwerków moje dziecko rozpocznie dramatyczną walkę o życie… Gdy inni z okrzykami radości składali sobie życzenia zdrowia i szczęścia na 2018, ja i moja żona odchodziliśmy od zmysłów. Nasz Nikoś umierał…

Byliśmy już w drodzę do przyjaciół, wsiadaliśmy do kolejki, gdy Kodi zaczął się dziwnie zachowywać. Tracił równowagę, mówił, że boli go główka. Chciał złapać przedmiot, ale nie wiedział, gdzie jest. Gdy spojrzałem w jego oczy wiedziałem, że nie jest dobrze. Jak najszybciej pojechaliśmy do szpitala. Potem już wszystko potoczyło się błyskawicznie…

Po badaniu tomografem dali nam jeszcze nadzieję, że to może nic poważnego. Ale rezonans z kontrastem nie pozostawił złudzeń – okazało się, że w główce naszego synka zagnieździł się potwór! Lekarz od razu podejrzewał najgorsze, wysłali nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Karetką z Gdańska pędziliśmy na sygnale do Warszawy, cały czas modląc się o cud. Chciałem, by to wszystko okazało się pomyłką, nieporozumieniem! Przecież to nie mogło się dziać naprawdę…

4 stycznia, dwa dni przed swoimi szóstymi urodzinami, Nikodem trafił na stół operacyjny. Lekarze podjęli się operacji wycięcia guza. Mogło zdarzyć się wszystko, wiedzieliśmy o powikłaniach, które mogły nastąpić. Godziny spędzone pod salą dłużyły się w nieskończoność, zmówiliśmy wszystkie znane modlitwy… Gdy zobaczyliśmy chirurga, który wyszedł z sali, kamień spadł nam z serca – operacja się udała! Guz usunięty, walka może trwać dalej. Niestety, radość nie trwała długo – znamy już częściowe wyniki badania guza. Wiemy już, że naszym wrogiem jest niezwykle złośliwy nowotwór –  rdzeniak zarodkowy – medulloblastoma anaplastyczna.

Po tygodniu od operacji Kodi został poddany pierwszej chemioterapii, w piątek przejdzie kolejną. Włoski zaczęły wypadać, więc nasz dzielny synek postanowił zgolić je sam. Ostatnio sam znalazł stronę, którą dla niego prowadzimy. Zapytał mnie, czy ma raka… Ma dopiero 6 lat, a już rozumie tak dużo. Powiedzieliśmy, że to “wisienka” w jego głowie, że jest już usunięta, ale trzeba jeszcze przejść leczenie, bo może wrócić. Zrozumiał.

Jesteśmy nieustannie w ferworze walki. Niedawno dowiedzieliśmy się o przerzutach do kanału kręgowego… Lekarka nazwała to “kożuchem”, który szczelnie oplata rdzeń. Rak się nie poddaje, ale my także. Rozmawiałem z lekarzami, skontaktowałem się z chorymi i rodzicami chorych na ten sam rodzaj nowotworu z całego świata. Wszędzie przewijała się jedna klinika – ta w Essen. To właśnie tam leczą specjaliści, którzy z powodzeniem stosują protonoterapię, mają świetne wyniki!

W Polsce idziemy standardowym protokołem, który obejmuje chemię, radioterapię i znowu chemię. Ale naświetlania stosowane w Polsce są niezwykle szkodliwe… Za granicą leczenie protonami to standard, u nas w kraju jeszcze tego nie ma. Tymczasem po radioterapiii standardowo stosowanej w Polsce z ludzi często zostaje po prostu wrak… Stosowane w niej fotony przechodzą przez cały organizm, wyrządzając olbrzymie szkody! Serce, płuca Nikosia mogą zostać nieodwracalnie zniszczone, to ogromna cena za próbę pokonania nowotworu! Protony działają inaczej – precyzyjnie docierają do miejsca docelowego, w przypadku Nikosia do kanału kręgowego, oszczędzając sąsiednie organy. Dlatego wiemy, że to jest najlepsza droga, by Nikoś mógł pokonać nowotwór. W Essen ma na to największą szansę!

Leczenie w niemieckiej klinice jest ściśle powiązane z protokołem w Polsce, w porozumieniu z polskimi lekarzami, z tym że zamiast radio-, stosuje się o wiele bezpieczniejszą protonoterapię. Jest tylko jedna, ale za to ogromna przeszkoda – NFZ odmawia refundacji… Dlatego prosimy o pomoc – gdy tylko Nikoś skończy chemioterapię, musi w ciągu trzech tygodni przejść naświetlania protonami. To jego jedyna szansa, jedyna nadzieja, że mój syn przeżyje…

A to walka z chorobą oczami Nikosia:

Jestem Kodi i mam 6 lat. Przylecieliśmy z rodzicami do Polski tylko na chwilę, a chyba zostaniemy na dużo dłużej. Po locie dziwnie się czułem, widziałem podwójnie i wymiotowałem. Kiedy powiedziałem „Tato widzę przez taką mgłę” wszystko zaczęło się zmieniać.

Rodzice zabrali mnie do szpitala na badania, cieszyłem się, że jeżdżę karetką – to takie super auto z syreną!

Już tak bardzo się nie cieszę…

W dwa tygodnie przeszedłem operację usuwania „wisienki” znalezionej w mojej głowie, cały czas mnie badają, pytają jak się czuję i ciągle dostaję kroplówki.

To chyba coś gorszego niż ostatnie przeziębienie, bo ciągle jestem w szpitalu.  Po tych wszystkich lekarstwach nie mam za dużo siły i dużo leżę w łóżku. Mama cały czas jest ze mną. Tata jest tylko w weekendy, bo musi chodzić do pracy.  Nie rozumiem, dlaczego tu jestem tak długo i dlaczego tak szybko się męczę. Zawsze byłem szybki, nawet wygrywałem z Tatą w ściganiu.

Chciałbym już móc wyjść ze szpitala, i szaleć z moim najlepszym przyjacielem Igorem, tak jak to zawsze robimy…

Proszę, pomóżcie nam w walce o życie Kodiego. On tak bardzo chciałby po prostu wrócić do domu i zapomnieć o koszmarze, który teraz przeżywa…

Z góry dziękujemy za każde wsparcie,

Kodi, Anna i Bart