Kiedy Michaś przyjdzie na świat, rozpocznie się dramatyczna walka o życie. Nie będzie tego wszystkiego, co przeżywają na początku rodzice zdrowych dzieci. Zamiast tego będzie strach. Michaś – nasze pierwsze dziecko – urodzi się w marcu. W dniu narodzin jego serduszko będzie zbyt słabe, aby samodzielnie pompować krew. Jak najszybciej potrzebna będzie operacja – ta najważniejsza, bo ratująca życie naszego maleństwa. LINK: https://www.siepomaga.pl/serduszko-michalka

Od początku ciąży żyjemy w strachu. Komplikacje, nietrafione diagnozy i czekanie na wyniki kolejnych badań – nie tak wyobrażaliśmy sobie początek naszego wielkiego szczęścia. Beztroski czas skończył się, gdy w 9 tygodniu poszliśmy do lekarza na badanie USG.

“Co by Pani wolała – chłopca czy dziewczynkę?”.  Odpowiedziałam, że nie ma to dla mnie żadnego znaczenia, chcę tylko, aby moje dziecko było zdrowe. Badanie się przedłużało, lekarz patrzył na monitor. Nagle swobodna rozmowa przerodziła się w milczenie. Czułam, że coś jest nie tak. Za chwilę dowiedziałam się, że poszerzone jest NT (przezierność karkowa) – lekarz podejrzewał wadę genetyczną. Musiałam przeczekać noc, żeby następnego dnia, z samego rana, pojechać do innego lekarza, który odesłał mnie do specjalisty z zakresu ultrasonografii płodu, aby potwierdzić lub wykluczyć wynik badania. Jeszcze tego dnia pojechałam pod wskazany adres. Nie byłam w stanie spędzić kolejnych godzin w niepewności, nie wyobrażałam sobie kolejnej przepłakanej i nieprzespanej nocy. Widoczny obrzęk płodu, przepuklina sznura pępowinowego, niewidoczna kość nosowa. Zalecono mi wykonanie biopsji kosmówki. Przygotowywano mnie na najgorsze – zdaniem lekarzy ciąża była obarczona wysokim ryzykiem poważnych wad genetycznych. Rozmawialiśmy z bliskimi – ani w mojej rodzinie, ani w rodzinie mojego męża nigdy wcześniej nie występowały tego rodzaju wady. Dla rodziców, którzy z dnia na dzień dowiadują się, że ich dziecko urodzi się bardzo poważnie chore, świat nagle się załamuje.

Nie miałam siły jeść, ani pić. Taki strach może czuć tylko matka nosząca pod sercem dziecko, którego może nawet nie poznać. W 11 tygodniu ciąży umówiłam się na kolejne badanie USG. Wykonano biopsję kosmówki, po której pojawiły się komplikacje. Po tygodniu czekania okazało się, że wynik jest połowiczny i należy powtórzyć badanie. Byłam załamana, wściekła, rozżalona, bo takie przypadki się praktycznie nie zdarzają. Zalecenie, jakie otrzymałam, to raz jeszcze wykonać inwazyjne badanie – amniopunkcję. Pojawiły się komplikacje. Zaczęła się odklejać kosmówka. Dwa razy wylądowałam w szpitalu – musiałam leżeć i przyjmować leki  podtrzymujące ciążę. Postanowiliśmy zmienić lekarza prowadzącego ciążę.

Dokładnie w dzień naszej rocznicy ślubu otrzymaliśmy najpiękniejszy prezent. Obrzęk zniknął! Podczas badania lekarz widział kość nosową. Czuliśmy się tak, jakby ktoś nagle uwolnił nas od wyroku. Badanie połówkowe tylko potwierdziło, że stawiane wcześniej diagnozy były błędne – wynik wykonanej amniopunkcji potwierdził, że nasz synek nie ma wad genetycznych. Po raz pierwszy poczuliśmy, że może być dobrze. Było przez kilka dni… Na kilka dni odetchnęliśmy z ulgą, żeby za chwilę przyjąć kolejny cios.

Na badanie do Warszawy jechałam, żeby usłyszeć, że wszystko jest dobrze. Wracałam zapłakana, znów tak samo przerażona, jak ostatnio, licząc, że znów doszło do pomyłki. “Państwa dziecko urodzi się z poważną wadą serca – Tetralogią Fallota”. Teraz, kiedy Michaś jest w moim brzuchu, jest bezpieczny, ale w momencie przecięcia pępowiny jego życie stanie się śmiertelnie zagrożone. Tym razem nie było pomyłki – seria dokładnych badań potwierdziła najgorsze. Zaraz po narodzinach konieczna będzie operacja na otwartym sercu.

Zespół Fallota to bardzo złożona i skomplikowana wada, jednak jeśli trafimy w dobre ręce, nasz synek będzie mógł żyć. W Polsce lekarze oferują nam kilkuetapowy proces próby naprawy serduszka. Nie możemy pozwolić na takie ryzyko – zaczęliśmy szukać specjalisty, który podjąłby się naprawy serca jednoetapowo. Trafiliśmy do prof. Edwarda Malca z  Kliniki Uniwersyteckiej w Munster.  Niestety koszt operacji w Niemczech jest bardzo wysoki, a cenę za to, by nasz synek żył, musimy zapłacić do marca.

Prosimy, pomóżcie nam, by Świat dla nas nie przestał istnieć, żeby serduszko Michała biło dla nas – tak samo, jak nasze dla niego. Choć jeszcze nie ma go na świecie, kochamy go najmocniej, jak potrafimy. 

Przyszli rodzice Michałka – Marta i Marek