Diagnoza Jasia zwaliła nas z nóg – Neuroblastoma IV stopnia z licznymi przerzutami. Jeden z lekarzy patrzył w dokumenty i kiwał głową, drugi dodał: “Pozostało Wam się modlić”. Łzy zalały nam twarze niemal w tej samej chwili. Jasiu umierał, a my byliśmy zupełnie bezradni, nie umieliśmy mu pomóc. Każdy boi się nowotworu, to słowo wywołuje najgorsze emocje. Tyle że z naszej trójki nowotwór wybrał sobie to najsłabsze – Jasia, naszego maleńkiego synka. Jak kilkumiesięczne dziecko, ma się oprzeć przed rakiem, jak ma walczyć i przyjmować najostrzejsze chemioterapie, skoro waży dopiero kilka kilogramów? LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/jan-kaczmarek

Lekarze nas nie oszczędzali, mówili prawdę, która przeszywała serce. Leczenie daje małą szansę i właściwie polega na pobudzeniu organizmu do walki. Wyniki? Nie można było ich nawet analizować, bo wszystkie spadły niemal do zera. Nowotwór przejął stery i niszczył Jasia na naszych oczach.

Pamiętam maj, miesiąc, w którym zaczynał się ten koszmar. Jasiowi łzawiły oczy, były podkrążone, a ja za wszelką cenę chciałam się dowiedzieć, co się dzieje. Wszyscy patrzyli na mnie z przymrużeniem oka, bo dziecko może mieć alergie, być przeziębione. Ja jednak czułam, że dzieje się coś złego, przecież znałam swoje dziecko. Te załzawione oczka sprawiły, że zaczęłam obserwować go jeszcze uważniej. Szybko zauważyłam, że Jaś nie staje na jednej nóżce, że coś jakby go bolało. Niedowład prawej nóżki był coraz silniejszy i niemal z godziny na godzinę utrudniał Jasiowi chodzenie. Ten niedowład zdiagnozowano jako zapalenie stawu biodrowego. Leczyliśmy Jasia, nie znając przyczyny – traciliśmy czas.

Po kilku dniach pojawił się na skroni guz, który zaczął rosnąć. Byłam przerażona…
W końcu trafiliśmy na oddział pediatrii w Olsztynie. Spędziliśmy tam kilka dni, Jaś przeszedł serię badań. Wyniki były dla nas ogromnym szokiem. Wtedy nasze życie uległo zmianie. Jeszcze tego samego dnia byliśmy w drodze do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam potwierdziły się przypuszczenia – neuroblastoma IV stopnia z licznymi przerzutami. Choroba zajęła już wątrobę, szpik i kości naszego Jasia. Na prawym nadnerczu był zlokalizowany guz o wymiarach 76x80x90 mm!

Rokowania były złe i nikt tego przed nami nie ukrywał… Potrzebna była błyskawiczna decyzja, na wagę życia naszego dziecka. Nie umiem powiedzieć, ile łez wylałam i nie umiem opisać tego okropnego żalu. Rozpoczęło się leczenie. Dostaliśmy tę połowę szans na życie naszego dziecka, którą otrzymują rodzice dzieci chorych na neuroblastomę. Cały czas gdzieś w pamięci powracały słowa lekarza o tym, jak bardzo jest źle, że mamy mniej niż 50%, że nikt nie wie, jak zareaguje organizm. Dziecięcy oddział onkologiczny zmienia nie tylko dzieci. Na każdym kroku wielkie, pełne nadziei oczka i łyse główki małych pacjentów, którzy nie wiedzą nawet, w jak wielkim są niebezpieczeństwie.

Onkologia zmienia rodziców, już pierwszego dnia. Wchodząc na odział, przynosząc dziecko, tatusiowie i mamusie rozglądają się w przerażeniu. Kiedy tego samego dnia muszą opuścić oddział, na ich twarzach maluje się chłodny spokój, a zaciśnięte usta świadczą o tym, że są gotowi walczyć i być w tej walce przy swoim dziecku do końca.

Pierwsza chemia była straszna, pewnie tak jak kolejne, ale trzeba było się przyzwyczaić, oswoić z widokiem czarnych worków złowrogiej substancji, z włoskami, które zostawały na poduszce. Opłaciło się przez to przejść – po badaniach kontrolnych okazało się, że guz zmniejszył się o połowę. Byliśmy niezmiernie szczęśliwi. Ogromnym szokiem były dla nas wyniki dotyczące szpiku kostnego – był czysty! Chemia przynosiła oczekiwane efekty.

Niestety, nie obyło się bez powikłań. Wiele razy traciliśmy już siły, byliśmy wycieńczeni. Gdy widzieliśmy, że nasz Jaś jest słaby, gdy przetaczają mu krew i płytki, z żalu i bezsilności chciało się usiąść na ziemi i płakać. Jaś nie mógł tego zobaczyć – to była nasza rola, rodziców, którzy mogą zrobić dla dziecka w takiej chwili tylko jedną rzecz – trwać i przekazywać spokój.

Nasz synek walczył, odpychał nowotwór, robił wszystko, by się go pozbyć. Kontynuowaliśmy protokół – to było takie małe zwycięstwo. We Wrocławiu pobrano Jasiowi jego własne komórki macierzyste. Pobyt w tym szpitalu minął nam bardzo szybko. Później nastał ten dzień. 12 października nasz synek został poddany operacji usunięcia guza…

Przed operacją 8 cykli silnej chemioterapii, litry łez i strachu i ściskania pięści, kiedy było już naprawdę źle. Lekarzom udało się pozbyć nowotworu z wątroby, ale wciąż pozostaje w kościach, stąd decyzja o odstąpieniu od protokołu. Przed nami jeszcze najgorsza próba, megachemioterapia, przeszczep, radioterapia i najważniejsze leczenie immunologiczne. Tylko tak możemy zniszczyć chorobę, która zabija nasze dziecko. Niestety, immunoterapia w Polsce nie jest refundowana. Jeśli nowotwór się odbuduje i powróci, wyniszczony organizm naszego dziecka nie będzie miał już żadnych szans z nim wygrać. Każdy rodzic, który ma tylko jedno uderzenie, by wydrzeć dziecko śmierci, będzie robił wszystko, by nie spudłować.

My już nie prosimy, ale błagamy Was o szansę na leczenie. Znieśliśmy już wiele i możemy znieść jeszcze więcej, jesteśmy przygotowani na kolejne złe dni, na łzy, na bezsilność, ale nie jesteśmy i nigdy nie będziemy gotowi na śmierć naszego dziecka. Od wielu miesięcy toczymy wojnę o Jasia w szpitalu, jeśli uda nam się wyjść, choć na chwilę, wracamy z powikłaniami, albo na kolejną chemię. Pomóżcie nam wygrać, sprawcie, by Jaś żył!