Dostaliśmy wiadomość od mamy Alexa: „Sprawa jest bardzo pilna, Alex od piątku powinien rozpocząć leczenie, jednak tak nie będzie, bo nie starczyło zgromadzonych środków na zakup lekarstw. Po 8 tygodniach przyjmowania leków mamy się zgłosić ponowne do kliniki. Na dzień dzisiejszy Alex nie rozpocznie terapii, na sam zakup leków jest potrzebne 1.829$, później 10.000$ na ponowne badania. Leki w aptece czekają na nas od dwóch tygodni, domyślam się, że recepta też straci za chwilę swoją ważność, a to by oznaczało wyjazd na darmo i katastrofę. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-alexa2
Reklama
Reklama
Zostało tyle zrobione, a teraz jesteśmy w martwym punkcie. Jesteśmy nadal za granicą, nasz wyjazd stąd oznacza zakonczenie leczenia Alexa i brak szans na normalne życie, a do tego konsekwencje zaniedbania zmian, jakie poczyniła choroba. „
Mama Alexa czeka z synem w klinice i bardzo się martwi. Po głowie chodzą myśli, które nie pozwalają spokojnie spać, stres jest ogromny. Czekają na pieniądze, nie mają skąd ich wziąć. Ta bezsilność, tak dobrze znana, jest nie do zniesienia. Jeśli teraz wrócą do Polski, przerwą leczenie i wszystko pójdzie na marne. Nie pozwólmy na to. Teraz najbardziej nas potrzebują!
Alex, nasz synek, znika. Z każdym dniem jest go coraz mniej. Choroba, której lekarzom jeszcze nie udało się poznać, sprawia, że nie może jeść! Jego organizm nie przyjmuje prawie żadnego pokarmu… Niknie w oczach. Lekarze rozkładają ręce. Przepraszają, że nie mogą pomóc, nie umieją. W ich oczach jest współczucie. A my umieramy ze strachu, co będzie z naszym dzieckiem. Jak długo jeszcze da radę…?
Oczy, błękitne jak bławatki. Złote pukle. Okrągłe policzki, do schrupania. A w tym wszystkim grymas bólu, który codziennie pojawia się na twarzy naszego synka. Bezwładne rączki i nóżki, gdy Alex leży, zmęczony kolejnymi wymiotami. Niemal każda próba nakarmienia go kończy się tak samo. Brzuszek pęcznieje z bólu. Ból jest tak straszny, tak ostry, że Alex przeraźliwie cierpi. Wybucha płaczem. Jedzenie, dla innych źródło przyjemności, ulubionych smaków, dla niego jest największym cierpieniem. Czasem wymiotuje jeszcze w trakcie jedzenia. Czasem wystarczy sam jego zapach, by wywołać wymioty. Biegunka. Wysypka. Twarz spuchnięta jak balon. Alex ma alergię na wszystkie produkty, na wszystkie leki…
To straszne, patrzeć, jak dziecko cierpi. Nie ma gorszego uczucia. Przełykamy łzy, ale karmimy Alexa dalej, po to, by żył, bo może w brzuszku coś zostanie. Widzimy, że jest głodny, że jest słaby. Potrzebuje jedzenia, by żyć!
Urodził się zdrowy, duży, śliczny. Wydawało nam się, że nie trzeba będzie się o nic bać – tylko kochać… Pewnego razu na pieluszce pojawiła się krew. Wraz z nią pojawił się strach. Lekarze stwierdzili, że to alergia na białko mleka krowiego. Że przejdzie mu, na razie wystarczy go dokarmiać. Nie wystarczyło. Naszą codziennością stały się wymioty. Bąble wokół oczu, wysypka, biegunka, ból brzuszka. Alex cierpiał, zaczynał i kończył każdy dzień grymasem bólu. Wróciła krew.
W końcu nadszedł moment, gdy synek nie mógł wypić nawet herbaty. Nawet ona sprawiała, że wymiotował, wił się z bólu. Sinlac, bezmleczna kaszka wzbogacona w minerały, była jedyną rzeczą, która tolerował. Szukaliśmy odpowiedzi, co mu dolega. Zjeździliśmy całą Polskę, robiliśmy badania, błagaliśmy o pomoc specjalistów. Może to straszne, ale zazdrościliśmy rodzicom dzieci z zapaleniem płuc, astmą, rozpoznanymi alergiami. Gdy zna się diagnozę, można walczyć, szukać sposobów leczenia. My nie wiedzieliśmy, co dolega naszemu dziecku, poza tym, że straszliwie cierpi.
Wiedzieliśmy, że nasz synek jest wyjątkowy. W 2015 roku okazało się, że jest wyjątkowy też dla medycyny… Badanie wykazało, że organizm Alexa zaczyna zjadać się sam. Nie dostaje wystarczającej ilości białka z zewnątrz, więc bierze go z samego siebie! Jego życie znalazło się w niebezpieczeństwie. Kilku specjalistów zasugerowało nam, że Alex może cierpieć na eozynofilowe zapalenie przewodu pokarmowego. Chorobę bardzo rzadką, bardzo trudną do zdiagnozowania. Wręcz niemożliwą do rozpoznania i leczenia w Polsce. Wskazano nam inne miejsce, doświadczone w hospitalizacji takich przypadków, jedyne, w którym można było pomóc Alexowi – Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Bycie mamą i tatą Alexa nauczyło nas życia z cierpieniem. Wtedy nauczyło nas też przełamania wstydu i proszenia o pomoc. To dzięki Wam Alex został poddany badaniom diagnostycznym w tej klinice. Na miejscu okazało się, że jego stan jest poważniejszy niż pierwotnie zakładali lekarze. Kupiliśmy bilety powrotne z założeniem, że zostaniemy w Stanach 2 tygodnie. Musieliśmy zostać 6… Alex był cały czas pod opieką wielu różnych specjalistów. Wtedy wydawało nam się, że pobyt zakończył nam się sukcesem – lekarzom udało się wprowadzić do diety Alexa 5 nowych produktów, w tym mięso indycze, jajko… Gdy pierwszy raz podczas karmienia nie wymiotował, gdy nie płakał, że boli go brzuszek, gdy każda łyżeczka nie powodowała cierpienia – to była chwila, której nie da się porównać z niczym innym. Dostał też nowe leki – antyalergiczne, przeciwrefluksowe, przeciwwtrząsowe. Okazało się, że jelita Alexa są nieszczelne, że przepuszczają dobre i złe składniki, ale dzięki lekom powinno to normować się z wiekiem. Po jakimś czasie mieliśmy mu wprowadzać nowe produkty. Miało być dobrze. Miało być normalnie… Nie jest.
Cieszyliśmy się 6 miesięcy. Potem leki przestały działać. Alex uczulił się na nie. Koszmar wrócił. Znowu ostry ból brzuszka, wymioty, cierpienie, krew. Raz Alex przyszedł do mnie z płaczem, że nie może oddychać. Natychmiast pojechaliśmy do szpitala. Alergia prawie go zabiła. Po kolei musieliśmy wyeliminować z jego diety kolejne produkty. Wróciliśmy do punktu wyjścia.
Jesteśmy przerażeni, zrozpaczeni. Wciąż walczymy o odpowiedź, co dolega naszemu synkowi, jak go ratować. Wiemy, że w Polsce nikt nie pomoże Alexowi. Nikt nie umie go leczyć. Lekarze mówią nam to wprost: nie wiemy, nie umiemy, przepraszamy. Przypadek Alexa okazał się trudny nawet dla lekarzy z Mayo Clinic. Prawdopodobnie cierpi na jakąś bardzo rzadką chorobę, na którą choruje niewiele osób na świecie. Konieczna jest nowa diagnostyka. Bardziej szczegółowa, bardziej inwazyjna. Kosztowna. Konieczne są nowe leki. Tylko dzięki nim Alex może normalnie żyć.
Inne dzieci rosną, przybierają na wadze. Alex w ciągu kilku ostatnich tygodni schudł 4 kilogramy… Błagamy o pomoc dla naszego synka. 18 września mamy być w Mayo Clinic. Nie mamy środków – potrzebujemy kilkanaście tysięcy dolarów na to, by opłacić badania. Nie mamy też czasu… Boimy się, że lada moment Alex przestanie tolerować w ogóle jakiekolwiek pokarmy, już jest cieniem siebie.
Nasz synek cierpi. I znika na naszych oczach. Prosimy o pomoc…
