Kto zostaje przy dziecku, gdy opuszczają je już nawet lekarze? Ta, która kocha je bardziej niż swoje życie – matka. Mama Rafałka jest przy nim 24 godziny na dobę. W dzień, w nocy… Jej synek ma 5 lat i umiera, guz pnia mózgu – bomba, umieszczona w główce – nie reaguje na żadne leczenie. Nowotwór chce zgasić życie chłopca, jakby to był tylko słaby płomyk świecy… Dopóty jednak trwa życie, dopóty jest nadzieja! Mama wciąż wierzy, bo wie, że zdarzają się cuda, a jej wiara jest silniejsza niż rak i śmierć. My ze wszystkich sił chcemy jej pomóc, bo leczenie jej umierającego dziecka to ogromne koszty. Dni Rafałka, choć tak trudne, wciąż mogą być pełne piękna, a nie tylko bólu. To życie nie może się tak skończyć. Ten chłopczyk ma dopiero 5 lat… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/rafalkaczmarek

Mama chłopca prosi o pomoc:

Mówi się, że gdy decydujesz się na dziecko, zgadzasz się na to, że od tej pory Twoje serce będzie przebywać poza ciałem… Nagle dowiadujesz się, co znaczy kochać. Nagle dobro, szczęście, sens życia – te wszystkie abstrakcyjne do tej pory pojęcia przybierają kształt tej maleńkiej, zależnej od Ciebie istotki, która szuka Cię, przytula, płacze. Która ma być obok już na zawsze… Nie na chwilę, nie na 5 lat. Dlaczego, gdy na świat przyszedł taki wspaniały chłopiec jak mój synek, nie może rosnąć, dokazywać, bawić się życiem? Dlaczego chce mi go zabrać rak, zamieniając jego dni w pasmo strachu i bólu? Dlaczego takie niewinne dziecko musi cierpieć i walczyć ponad siły, zamiast cieszyć się tym, co najpiękniejsze – życiem?

Urodził się zupełnie zdrowy, nigdy poważnie nie chorował. Był jednym z tych dzieci, które mijasz na ulicy, w sklepie, tramwaju… Te, którym nie zamyka się buzia, które ciekawi wszystko, a gdy się uśmiechają, jest tak, jakby rozjaśniał się cały świat. 4 lata magicznych chwil – początek życia, które powinno jeszcze tyle trwać… Było inaczej. Zaburzenia równowagi. Ból brzuszka. Wymioty. Brak apetytu, który wracał tylko w nocy… W jednej chwili byłam mamą zdrowego chłopca, tuliłam do snu, trzymałam za rączkę na spacerach, ubierałam, kąpałam, karmiłam, objaśniałam świat… W drugiej byłam w szpitalu, gdzie synkowi zrobiono rezonans, po którym lekarze nie mieli już żadnych wątpliwości – guz na pniu mózgu. Nowotwór. Ten świat, który wydaje się tak straszny, tak odległy – oddział onkologii, miejsce, pachnące chemią i śmiercią, pełne dzieci – duchów pozbawionych włosów, brwi i rzęs, przedwcześnie dorosłych, rzuconych tam, gdzie nie powinien znaleźć się nikt – w sam środek onkologicznej areny – nagle stał się moim światem. Ja stałam się jedną z tych mam, które znałam z rozpaczliwych apeli o pomoc – tych, w których oczach zgasło światło, a zastąpiło je cierpienie, bo nagle kazano mi zmierzyć się z myślą o tym, o czym nigdy, przenigdy nie powinien myśleć żaden rodzic – o tym, że dziecko może umrzeć.

Rafałek prawie nie przeżył zwykłej biopsji. Jego funkcje życiowe zaczęły zanikać… To miał być początek walki o życie, walki, w której miała być szansa, tymczasem nieomal byłby to jej koniec… Doszło do niedowładu lewej strony ciała i niedowłady prawej strony twarzy. Okazało się, że guz jest nieoperacyjny. Dziecko, jeszcze niedawno zdrowe, nagle zaczęło znikać… Z odsieczą przyszła chemioterapia – trucizna, ale dla dziecka w takim stanie mogła oznaczać życie. Pierwszy cykl chemii dał nadzieję, Rafałek czuł się dobrze. Po drugim jednak osłabł… Przestał jeść i pić. Był tak słaby, że słaniał się na nogach – z dziecka, które było żywym srebrem, został tylko cień. Pomóc miała radioterapia, synek  przeszedł w sumie 30 cykli naświetlań, potem 2 kolejne chemie. Miało być lepiej…

Guz nie zareagował na leczenie. Rezonans pokazał, że w porównaniu ze stanem sprzed pierwszej chemii urósł dwukrotnie…

Lekarze się poddali. Ja, w walce o życie mojego synka, nie poddam się nigdy… Szukałam ratunku wszędzie. Odmawiano pomocy, mówiąc, że dalsze leczenie nie ma sensu, że są minimalne szanse na wyzdrowienie. Odebrano mi nadzieję. Ja jednak wciąż ją mam. Tylko ona trzyma mnie jeszcze przy życiu…

Robię wszystko, by przy synku nie płakać, choć chwilami mam ochotę krzyczeć. On cierpi, ale jest wszystkiego świadomy. W całym tym bólu potrafił jednak jeszcze się uśmiechać. Do niedawno mówił, każde jego „mamo”, wypowiedziane cichym głosikiem, było dla mnie jak cud. Teraz już nie odzywa się… Od dawna już nie chodzi, tylko leży. Przestał jeść, połykać, jest karmiony sondą.

Mimo, że zakończył leczenie w szpitalu, wciąż jest leczony farmakologicznie. Dostaje m.in. bardzo silne leki, które uśmierzają ból… Niestety też bardzo drogie. Leki, kroplówki, opatrunki, środki pielęgnacyjne, sprzęt, który pomaga Rafałkowi, oleje CBD, rehabilitacja – stosujemy wszystko. Wszystko, byle by mój synek nie cierpiał. To ogromne koszty, gdyby zapłacić za wszystko, wychodzi nawet kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie.

Jestem z synkiem cały czas. Czuwam. Trzymam za rękę. Odgarniam włosy z twarzy. Podaję tlen, gdy spadają saturacje. Co kilka minut łapię za ssak i odsysam wydzielinę. Wymieniam sondę, bo Rafałek nie może już połykać. Mówię do niego, że mama jest obok, że będzie dobrze. Tylko tyle mogę zrobić. Aż tyle…

Kiedyś miałam wielkie marzenia, dziś jest jedno – by Rafał żył. By przeżył kolejny dzień. By było lepiej. By się uśmiechnął, by coś do mnie powiedział. Nie wiem, ile czasu nam zostało. Być może kilkanaście miesięcy, być może tygodni… Chcę jednak zrobić wszystko, by ulżyć w cierpieniu mojemu dziecku. Proszę o pomoc, by jego chwile były piękne. Nic więcej nie mogę już zrobić, poza błaganiem o pomoc i modleniem się o cud, bo wciąż wierzę, że Rafałek może i będzie żyć.