Stoimy pod ścianą, a tuż za nami jest śmierć. Czujemy jej oddech na plecach, widzimy jej szpony wyciągnięte po naszego małego synka. Staramy się go obronić, uciec śmierci, ale sami nie damy rady… Mamy tylko dwa tygodnie, by zebrać sumę, którą nawet trudno sobie wyobrazić. Życie Jędrusia kosztuje 2 miliony złotych. Jedyną szansą jest leczenie w Ohio według specjalnego protokołu. W Polsce takie leczenie nie jest stosowane… Przypadek naszego synka jest niezwykle trudny, bo oprócz nowotworu, u Jędrka występuje także niezwykle rzadka mutacja genu. W naszym kraju nikt sobie z tym nie poradzi. Ostatnia szansa mojego dziecka to leczenie w USA, jednak nie możemy czekać. Błagam, pomóżcie ocalić naszego synka… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ocalic-jedrusia

Dwa tygodnie temu, podczas kontrolnego badania, nasz świat znowu się zawalił. Guz odrósł, co oznaczało tylko jedno – wznowa nowotworu, niezwykle złośliwego raka splotu naczyniówkowego CPC. Mój synek trafił na stół operacyjny, lekarze ponownie otworzyli jego głowę, by wyciąć guza, który mógł zabić Jędrka w każdej chwili. Teraz, by móc zatrzymać chorobę, konieczne jest dalsze leczenie. Problem w tym, że w Polsce jest tylko jeden protokół stosowany w podobnych przypadkach. A synek nie może podjąć takiego leczenia, bo to będzie oznaczało nawrót raka!

Wszystkiemu winna jest mutacja w genie tp53, zwana inacze zespołem Li-Fraumeni. U zdrowych osób prawidłowo funkcjonujący gen blokuje powstawanie nowotworów, bo w przypadku uszkodzenia, naprawia DNA. Wrodzona mutacja genu tp53 sprawia, że białko nie blokuje podziału nieprawidłowo rozwijających się komórek, a skutek jest tylko jeden – nowotwór. By zminimalizować ryzyko jego powstania, trzeba odizolować wszystkie czynniki rakotwórcze. Tymczasem w Polsce proponują nam leczenie z wykorzystaniem radioterapii, która niesie ogromne ryzyko powstania nowotworów wtórnych. Lekarz powiedział nam wprost – w naszym kraju proponowana terapia pomija mutację Jędrka. Jeśli chcemy go uratować, musimy szukać ratunku gdzie indziej…

Historia naszego dramatu zaczęła się w 2014 roku. Byliśmy szczęśliwą rodziną, rodzicami dwóch zdrowych chłopców: 4-letniego Jasia i 1,5-rocznego Andrzejka. Pewnego dnia Jędruś zachorował – zwykła infekcja, ale przez nawracające wymioty poszliśmy do lekarza. Ten nas uspokoił jeśli chodzi o przeziębienie, jednak zauważył coś niepokojącego w spojrzeniu naszego synka. Dzisiaj dziękuję Bogu za uważność pediatry. Gdyby nie to, naszego dziecka już by z nami nie było. Pojechaliśmy na badania, potem usłyszeliśmy diagnozę, która była jak cios prosto w serce. Czułam, że spadam, a potem miałam wrażenie, że to się nie dzieje naprawdę, że to jakaś pomyłka. Jednak badanie nie kłamało – w głowie synka były dwa guzy, każdy wielkości brzoskwini! Moje dziecko, jeszcze wczoraj wydawać by się mogło zdrowe, dzisiaj umierało. Czy rodzic może wyobrazić sobie większy koszmar? Nagle znaleźliśmy się w środku największej tragedii, jaka może wydarzyć się własnemu dziecku…

Jędrek w trybie pilnym trafił na stół operacyjny. Udało się usunąć guzy, potem przyszedł czas na wycieńczającą chemioterapię. To był bardzo trudny okres… Skutki chemii są tragiczne, mój synek – chociaż wydawało się, że największe zagrożenie minęło – bardzo cierpiał. Dodatkowo skomplikowana operacja na mózgu także nie obeszła się bez konsekwencji – Jędruś wolniej się rozwija, ma objawy autyzmu i afazję. Jednak to nie ma znaczenia, dla nas jest największym cudem i kochamy go ze wszystkich sił. Pragniemy tylko tego, by żył – z resztą sobie poradzimy…

W trakcie leczenia Jędrka postanowiliśmy z mężem znaleźć przyczynę raka, który chciał odebrać nam dziecko. Musieliśmy być przygotowani na najgorsze, bo nowotwór mógł znowu zaatakować… Chociaż lekarze stwierdzili, że to po prostu losowy przypadek, zrobiliśmy synkowi badania genetyczne. W naszej rodzinie nigdy nie było przypadków zachorowań na nowotwór, a tu nagle zaatakował naszego malutkiego synka, i to najgorszy z możliwych – złośliwy rak splotu naczyniówkowego… Okazało się, że podjęliśmy dobrą decyzję. Badanie genetyczne wykazało mutację genu tp53. Niezwykle niebezpieczną, powodującą zwiększenie zachorowalności na nowotwory, potencjalnie śmiertelną…

Lekarze podejrzewają, że mutacja powstała w trakcie ciąży, z nieznanych powodów. Ja, mąż i starszy synek jesteśmy zdrowi. Nie wiemy jeszcze, czy nasz najmłodszy Adaś także… Dlaczego to spotkało Jędrka? Nie wiemy. Wiemy, że za wszelką cenę musimy wyrwać go ze szponów śmierci.

Pierwszy etap leczenia zakończył się w marcu zeszłego roku – wtedy Jędrek mógł pójść do przedszkola. Miał chwilę oddechu, mógł posmakować, czym jest prawdziwe dzieciństwo, z dala od bólu i zimnych szpitalnych sal. Nigdy nie zapomnę, jaki był wtedy szczęśliwy…

Dzisiaj tamten czas wydaje się być taki odległy, taki nierealny. Chwile rodzinnego szczęścia kolejny raz zostały nam brutalnie odebrane. I – zupełniej jak za pierwszym razem – nic tego nie zapowiadało. Pojechaliśmy po prostu na kolejny kontrolny rezonans… Gdzieś pod skórą był lęk, ale zdusiliśmy go w zarodku. Przecież już miało być dobrze, nasz synek miał wyzdrowieć… Tymczasem wynik badania sprawił, że w jednej chwili wróciliśmy na początek koszmaru. Nic nie było dobrze, nasz świat, tak mozolnie odbudowywany, runął jak domek z kart. Wznowa, kolejny guz, trzeba natychmiast operować – słyszałam to jak przez mgłę. Musiałam jednak wyrwać się z otępienia, musiałam być silna dla Jędrusia.

Guz został wycięty. Teraz przyszła kolej na leczenie. Wiemy już, że radioterapia jest niemożliwa – nie tylko nie daje gwarancji wyleczenia raka, ale także prawie pewne jest to, że spowoduje kolejne nowotwory, z którymi wyniszczony organizm dziecka już sobie nie poradzi. Sama chemioterapia to za mało… Jedyną szansą jest leczenie zaproponowane przez lekarzy z Nationwide Childrens Hospital w Ohio w USA. Koszt takiego leczenia to ponad 500 tysięcy dolarów. Na tyle wyceniono życie mojego syna. To cena, której nie jesteśmy w stanie zapłacić… 2 miliony złotych… Nikt nie da nam takiego kredytu, a musimy lecieć jak najszybciej!

Teraz znowu żyjemy w szpitalu. Jest trudno – mąż jest na zwolnieniu, cały czas przy Jędrku. Ja jestem w domu przy 10-miesięcznym Adasiu. Cierpi także Jaś, nasz najstarszy synek. Widzi naszą rozpacz, przeżywa to na swój sposób. Gdy choruje dziecko, chora jest cała rodzina. Nowotwór nas zjada od środka, wysysa wszyskie siły, ale my się nie poddamy – będziemy walczyć do końca.

Mamy dwa tygodnie na zebranie ogromnej sumy. W Polsce lekarze póki co podają Jędrkowi chemię podtrzymującą, by doczekał leczenia w Stanach. Musimy zapłacić jak najszybciej, jak najszybciej tam lecieć i zacząć leczenie synka. To jedyna, ostatnia już szansa. Protokół zaproponowany w Stanach nie jest żadną eksperymentalną terapią – prof. Finlay, uznany za ojca neuroonkologii, ma duże doświadczenie w leczeniu podobnych przypadków. Zamiast radioterapii, proponuje dopasowane leczenie – równie skuteczne, a dodatkowo chroniące przed nawrotem raka. To ogromna szansa, jeśli tylko uda nam się zdążyć… Wiem, że musi stać się cud, ale musimy w ten cud wierzyć. Tylko to nam pozostało…

Błagamy, pomóżcie ocalić naszego synka…

Joanna i Paweł – rodzice Jędrusia