On mi umierał już tak wiele razy, a ja zawsze modliłam się o cud. Brałam go na ręce słabiutkiego, sinego, umierającego. Tomuś nie miał siły płakać, poruszać główką. Nie każde dziecko, które rodzi się z wadą serca, umiera na oczach swojej mamy, nie każde potrzebuje reanimacji, i ratunku zaraz po urodzeniu. Tomuś urodził się bardzo chory, z jedną komorą serca, zrośniętym pniem płucnym. Gdyby lekarze spóźnili się ze specjalnym lekiem – Prostinem, Tomuś pewnie nie przeżyłby pierwszej doby. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/serduszkotomka

Najpierw, gdy byłam w ciąży, powiedzieli mi, że przezierność karku świadczy, że mój synek ma Zespół Downa. Później dowiedziałam się, że Tomuś ma serce po prawej stronie, że to serce nie będzie zdrowe i że jeśli ma uniknąć śmierci, musi przejść skomplikowane operacje, których w tamtym czasie nie umiałam nawet policzyć, ani wymówić ich nazw.

5 minut, tyle czasu dostałam, aby trzymać go na rękach. Był śliczny malutki, taki bezbronny. Wiedziałam, że nigdy nie pomylę go z żadnym innym dzieckiem. Tomuś nie miał lewego uszka, po prostu nie wykształciło się w życiu płodowym. To, co dla wielu rodziców pewnie byłoby tragedią, dla mnie nie miało znaczenia. Je tylko chciałam, aby moje dziecko żyło.

To 5 minut zmieniło moje życie – to, że dali mi go przytulić sprawiło, że nasze istnienia się zrosły i od tego momentu czułam, że nie mogę bez niego żyć. Tomuś dotrwał tylko do 13 doby, po której przyszedł czas, by pierwszy raz odsłonić jego chore serce. Lekarze zabrali moje dziecko na stół operacyjny i robili z nim rzeczy, których nawet nie umiałam sobie wyobrazić.

Tego dnia musiałam zostawić go na 3 godziny w szpitalu. Kiedy wróciłam na oddział, od razu wyczułam, że dzieje się coś złego. Tomek miał podłączoną sondę, a przecież jadł zawsze chętnie. Kiedy się obudził, zaczął się dramat. Jego klatka piersiowa poruszała się w dziwnym tempie. Wezwałam pielęgniarkę, ta potrząsnęła Tomusiem – bez efektu, a oddech stawał się coraz płytszy. Pielęgniarka nacisnęła przycisk oznaczony literką “R” – wezwano w ten sposób zespół reanimacyjny, przybiegł lekarz, Tomusia zabrano na OIOM…

Jak się potem okazało, to co się działo z Tomkiem, było spowodowanie zbyt szybkim odstawieniem leków. Dopiero miesiąc później wyszliśmy do domu. Zabrałam go sinego, słabiutkiego, grzałam go suszarką do włosów. Miał sine usteczka, podkrążone oczy i serduszko, które w każdej chwili mogło się zatrzymać. Podczas następnej wizyty lekarz powiedział stanowczo – Tomek powinien mieć za około 3 miesiące operację Glenna, a wcześniej cewnikowanie, podczas którego poszerzą stent w tętnicy płucnej. Szczęście przestało nam dopisywać, a Tomuś zaczął sinieć z godziny na godzinę.

Na cewnikowanie przyjechaliśmy w maju, ale niestety czekając w szpitalu ponad tydzień, Tomek zachorował, a w dniu, w którym miał być cewnikowany, rozpoczął się strajk pielęgniarek. Zabiegu nie wykonano, wróciliśmy do domu. Do szpitala trafiliśmy z powrotem tydzień po strajku. To był już koniec czerwca i Tomek był już bardzo siny. 25 lipca 2016 roku otworzono klatkę piersiową Tomusia i właśnie wtedy na sali operacyjnej okazało się, że nie można zrobić zespolenia centralnego, zamiast tego wymieniono mu prawostronne zespolenie B-T na zespolenie o pół milimetra większe.

Zamknięto klatkę i przewieziono na oddział pooperacyjny. Niestety nagle saturacje zaczęły gwałtownie spadać i Tomek musiał wrócić na blok. Ponownie otworzono klatkę, sprawdzono, czy dren nie uciska tętnic, nastąpiła poprawa, więc zamknięto klatkę. Po chwili sytuacja się powtórzyła. Po raz trzeci otworzono klatkę piersiową i postanowiono przeszyć koniec zespolenia. Myślałam, że ten koszmar się nie skończy nigdy.

Saturacje nie wróciły do właściwego poziomu i nie przekraczały 60%. Monitorowanie tego, to niemal obsesja każdego rodzica dziecka z wadą serca. W końcu stało się to, czego bałam się najbardziej – krążenie u mojego dziecka zatrzymało się i podjęto reanimację. 2 minuty lekarze robili wszystko, aby przywrócić mu życie. Udało się…

W trzeciej dobie po operacji zamknięto Tomkowi klatkę, w czwartej przeprowadzono cewnikowanie serca. Trwało ono bardzo długo. Pod salą cewnikowań czekałam 4,5 godziny. W październiku 2016 roku Tomek zaczął raczkować i znowu pojawiła się wyraźna sinica. Saturacje były zdecydowanie poniżej 80%. W listopadzie miał umówioną w Warszawie tomografię. Niestety znów powodem sinicy był przerośnięty tkanką stent. Zostawiono, więc Tomka w szpitalu w celu kolejnego cewnikowania serca. Czekaliśmy po raz kolejny na zabieg przez ponad tydzień i po raz kolejny Tomek złapał na oddziale infekcję.

Dwa tygodnie później, na początku lutego Tomek zaczął bardzo sinieć. Podczas raczkowania, sine miał całe dłonie, a gdy płakał, cała głowa była sina. Szybki powrót do szpitala. Po zbadaniu okazało się, że nie słychać przepływu przez zespolenie, następnego dnia wykonano badanie echo serca, które pokazało, że zagięło  się zespolenie… Po raz kolejny konieczne było cewnikowanie.

Tak przeżyliśmy kolejne miesiące, zawieszeni między szpitalem a domem, między życiem, a śmiercią, drżąc ze strachu o to, co stanie się następnego dnia. Podczas gdy wszyscy rodzice cieszą się, kiedy dziecko zaczyna raczkować, chodzić, mówić. Ja umieram ze strachu, że zaraz zsinieje, zasłabnie i umrze.

Tak się nie da już dłużej żyć. Podczas chodzenia tętno Tomka robi się bardzo wysokie, a saturacje spadają poniżej 70%, a czasami nawet poniżej 60% i zaczyna szybko oddychać. Nie można już czekać, Tomek musi mieć jak najszybciej operację!

Kardiochirurdzy, ze szpitala, w którym leczony jest Tomek, nie podejmują się na dzisiaj żadnej operacji korygującej wadę serca. Mogą jedynie po raz kolejny wymienić zespolenie i podjąć próbę „rozwalenia” stentu. To niestety w dalszym ciągu te same zabiegi paliatywne, które Tomek wielokrotnie przechodził. Jego serce cewnikowane było już 6 razy, klatka piersiowa otwierana 4 razy, przeszedł zatrzymanie krążenia i reanimację. Nadal jednak nie wykonano żadnej operacji korygującej wadę serca.

Nadzieję przyniósł Prof. Edward Malec, gdyż według niego u Tomka można zrobić operację Glenna, czyli drugi etap leczenia serc jednokomorowych. Profesor dziwi się że Tomuś bez tej operacji wcąż żyje.

Dane mi było zobaczyć jego bijące serce i był to, uwierzcie, wspaniały widok! Chciałabym, aby to serce biło jak najdłużej. Ale żeby dać Tomusiowi szansę, potrzebna jest operacja najlepiej jeszcze we wrześniu. Błagam Was, pomóżcie mi przerwać pasmo śmierci, które cały czas towarzyszy mojemu dziecku. Pomóżcie mi je uratować i cieszyć się jego życiem. Urodziłam go po to by żył, nie po to by wciąż umierał…
Mama