Moje dziecko umiera, od kiedy przyszło na świat, a najgorsze jest to, że choroba niszczy serce właśnie tak ufnej i pogodnej dziewczynki, nieświadomej tego, jak wielkim darem jest jej życie. Zosia umierała już tak wiele razy, że teraz nie wolno mi już jej oddać. LINK do wpłat: https://www.siepomaga.pl/zosia-nowak

Nie mogę się poddać, bo ma tylko mnie i ten swój rozbrajający uśmiech, wobec tak wielkiego zagrożenia. Walczymy o serce, które wszyscy lekarze spisali na straty, które biło wbrew wiedzy medycznej, wbrew wszystkim prognozom. Trudno uwierzyć, że dziewczynka, która z taką radością uśmiecha się z tych wszystkich zdjęć, umrze, jeśli  jak najszybciej nie otrzyma pomocy.

Do szpitala jechałam urodzić zdrowe dziecko, takie które za kilka dni będę przewijała, kąpała i jak wszystkie młode mamy kochała do niemożliwości. Wszystko było inaczej. Zamiast radości – strach, zamiast przytulania – łzy i ból tak silny, jaki może wytrzymać jedynie matka, która traci dziecko, ale jednocześnie wciąż wierzy w cud. Najgorsze było to, że zanim znalazłam człowieka, który zechce mi pomóc, Zosia każdego dnia próbowała mi się wymknąć, a ja każdego dnia trzymałam ją za rączkę i błagałam Boga, by mi jej nie zabierał. Dzisiaj moja córeczka to uśmiechnięte dziecko, w kolorowej sukience, o której prawdę znają tylko nieliczni. Nikt, kto nie zna Zosi, nie wie tego, że apaszka na jej szyi skrywa otwór w krtani, którym Zosia oddycha, a kolorowe bluzeczki skrywają ciałko, poszarpane skalpelami, pokłute igłami i ratowane za wszelką cenę już tak wiele razy.

Zośka się uśmiecha, ale ona uśmiecha się zawsze, nawet wtedy, kiedy godzina dzieli ją od OIOM-u. Na tym oddziale pierwszy raz wylądowała zaraz po porodzie. Lekarzy zaniepokoiło to, że jest sina za długo jak na zdrowego noworodka. Powiedzieli mi, że zabierają mi córeczkę tylko na chwilę, by zrobić echo serca, że za kilka godzin dostanę ją z powrotem w ramiona. Dostałam, ale tylko nerwową wiadomość, że przewożą w trybie pilnym moje dziecko do Kliniki Kardiologii i Nefrologii w Poznaniu.

Wypisałam się na własne żądanie żeby jechać tam za nią, choć nie miałam siły stać na własnych nogach. Podwójna droga odpływu jednej z komór, ubytek międzykomorowy, drożny otwór owalny, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, duży niedorozwój lewej komory serca oraz niewydolność serca z sinicą centralną, to wszystko skrywał jej maleńki organizm.

Za nami koszmar operacji, OIOM-u, zapaleń płuc, przy szansach przeżycia szacowanych na 20%. Nigdy nie zapomnę dnia operacji, sceptycznych min lekarzy, którzy nie widzieli szans, ale zostawić wtedy Zosię bez operacji, to tak, jak przyglądać się pewnej śmierci maleństwa.

Płakałam i zaciskałam pięści, modląc się o cud, kiedy po 6 godzinach walki o moją córeczkę wyszedł lekarz i powiedział, że Zosieńka umiera. Nie możemy zamknąć jej klatki piersiowej, operacja dobiegła końca, ale jej stan jest krytyczny. Nie to chce słyszeć matka w 21 dniu życia swojego dziecka. Lekarze nie walczyli o jej zdrowie, ale o czas, którego nagle drastycznie zaczęło nam brakować…

Tętno 30/40 – OIOM. Gdy weszłam tam po 10 dniach nie poznałam własnego dziecka. Zaledwie kilogram cierpienia na sali, gdzie ma się wrażenie że wszystkie urządzenia zaraz zaczną wyć i piszczeć, oznajmiając, że serce się zatrzymało. Nie miałam odwagi zrobić jej zdjęcia, stałam, a łzy płynęły mi po policzkach.

Wiedziałam że wygraliśmy trochę czasu, ale czułam wewnątrz, że to jeszcze nie koniec, że to dopiero pierwsza wygrana bitwa, po której przyjdą następne, jeszcze cięższe do wygrania. W 10 dobie po operacji zamknięto Zosi mostek. Tak minęło 5 miesięcy, a w tym Święta Bożego Narodzenia. OIOM stał się moim i Zosi domem a spod sterty kabelków i wężyków przebijała jedynie nadzieja. Tak zaczęło się macierzyństwo pod znakiem danej sobie obietnicy, że wytrwamy i wrócimy do domu razem, we dwie.

14 marca wyjechałyśmy ze szpitala. Karetkę prowadził przerażony kierowca, który wiedział, że być może nie zdąży dojechać do celu. Jestem pewna, że wielu lekarzy zapamięta mnie na całe życie – matkę, która nigdy nie odpuszcza i dla której nie ma już rzeczy niemożliwych. Jestem też pewna, że w dniu wypisu, wielu lekarzy nie wierzyło w to, że jeszcze kiedyś się zobaczymy, po prostu nie wierzyli w cud, który dla mnie był przedziwnie oczywisty.

Dzisiaj, kiedy śpi, patrzę na nią, a w pamięci mam chwilę, kiedy żaden oddział w Polsce nas nie chciał. Uszkodzona wątroba, wiotkość tchawicy, przewód pokarmowy, który nie chciał podjąć pracy, a mimo to się udało.

VRE – to szczep bakterii, który żyje w organizmie mojej córeczki i robi wszystko, żeby było trudniej. Każda interwencja chirurgiczna to niemal pewna sepsa i historia umierania, która zaczyna się od nowa. Co konsultacja pojawiały się łzy, bo ile można słuchać, że dziecko nie rokuje, że to tylko życie zatrzymane na chwilę i prędzej czy później przyjdzie nieunikniony koniec? Kto normalny pogodzi się z wyrokiem na własne dziecko, kto nie zrobi wszystkiego, by zmienić rzeczywistość? Dziecko słabe, niewydolne, nikt nie chciał podjąć się ratowania, a ratować trzeba było natychmiast.

Zmęczenie chorego serca dochodziło do 100 gradient, a Zosi nie można było zmierzyć już ciśnienia. Patrzyłam już nie na kalendarz, ale na zegarek, bo każda godzina to śmierć, która podchodziła coraz bliżej mojego dziecka. Warszawa, Łódź, Prokocim – Kraków i tylko same odmowy, wręcz próby przygotowania mnie na to na co nigdy nie będę gotowa. Ona w końcu umrze, bo to serce do nieczego się już nie nadaje. Miałam przed sobą 2–letnią dziewczynkę zakochaną w życiu, taką, z której nie można zrezygnować, dlatego się nie poddałam.

Dokumenty wysłaliśy do USA i do Niemiec. Profesor Edward Malec odpowiedział niemal natychmiast. Pojechałyśmy samochodem i do dziś nikt nie wierzy, jak Zosia przeżyła tę podróż. Zrobiono badania, pozwolono mi uwierzyć z jeszcze większą siłą, kiedy o 4 rano w drzwiach stanął zmartwiony Profesor i powiedział, że nie wie, czy będzie operował…

Błagałam, jak tylko umie człowiek postawiony przed ostatnią szansą w życiu. Pierwszy raz uwierzyłam komuś bardziej niż własnemu sercu. Obiecałam Profesorowi, że cokolwiek się stanie, zawsze pozostanie w moim sercu człowiekiem, który ratował moje dziecko…

07:15 Profesor Malec zabrał Zosię na stół operacyjny. Około 17:00 usłyszałam, że moja córka przeżyła. Modlitwy zostały wysłuchane, a śmierć pokonana po raz drugi…

W Monachium byłyśmy jeszcze miesiąc, a 2 urodziny Zosia spędziła w domu. Śmierć przegrała, ale nie odpuściła, uznała chyba, że nie ma z nami szans, dlatego podkradła się z innej strony.

U Taty Zosi wykryto nowotwór, który zabrał nam go w niespełna rok. Dzień przed śmiercią powiedział, żebym nigdy nie zwątpiła i nie odpuściła, że teraz walczę o nią już tylko ja. Tylko w dniu pogrzebu pozwoliłam sobie na upust emocji. 3-letnia Zosia ocierająca mi łzy tetrową pieluchą, postawiła mnie do pionu chyba już na zawsze. Gdy Waldek odchodził, u Zosi zdiagnozowano całkowitą głuchotę, którą spowodowały powikłania po pierwszej operacji, walczyła z zapaleniem płuc, żyła, ale nie dostała niczego na zawsze.

Wszyscy wiedzieliśmy, że przyjdzie taki czas, gdy serduszko Zosi znów osłabnie, że znów odsłonimy gardę i znów przyczai się śmierć, ale nie sądziliśmy, że ten moment nadejdzie tak szybko. Tak, to właśnie ten moment, kiedy Zosia nie ma już sił wejść po schodach, kiedy ze spacerów wracamy na wózku, kiedy w ciągu dnia zasypia, by dać odpocząć sercu.

Zostałyśmy same, ale chyba w tym tkwi nasza siła. Boję się tylko, że nie zdążymy, że nie zjawimy się u Profesora Malca na czas. A czas już nadszedł. Każdy kolejny tydzień będzie gorszy od poprzedniego, dlatego musimy wrócić do człowieka, który umie przywrócić serce mojej córeczki do życia i który sprawi, że nasza historia będzie trwała dalej. Zosi coraz trudniej się śmiać, a mi coraz trudniej zachować spokój, dlatego proszę, pomóżcie nam kolejny raz zgromadzić środki, dzięki którym ja pozostanę najszczęśliwszą matką, a moja córeczka zachowa swoje życie.