Dziś jest dzień cudów (https://warszawawpigulce.pl/tlumy-na-koncercie-12-latka-w-lazienkach-jestescie-swietni/). Nie wiemy czy i tym razem cud się zdarzy, ale nie pozostaje nam nic innego, jak udostępnić to Naszym Niezastąpionym Czytelnikom. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ratujemyamelke.

Czekałam na nią inaczej niż wszystkie inne matki, bo wiedziałam, że przyjdzie na świat chora. Nie czekałam tak, jak na to zasłużyła, bo niemal cały czas płakałam. Moje życie zaczęło się źle, od kalectwa, teraz po latach jej miało być takie samo jak moje, albo o wiele gorsze. W czasie, kiedy powinnam śledzić fora dla mam, jak szukałam lekarzy i modliłam się o cud. Chciałam, żeby los okazała się dla niej bardziej łaskawy niż dla mnie…

W 5 miesiącu ciąży lekarz nie znalazł na USG kości nóg. W momencie, kiedy mi o tym powiedział, skończyło się moje normalne życie, skończył się spokój plany i marzenia. Od tej chwili czekałam na zdeformowane dziecko, o którym żaden z lekarzy nie może mi powiedzieć nic więcej… Ja jako mała dziewczynka przeszłam już przez ten koszmar, bo urodziłam się bez kości piszczelowej prawej nogi i z dwoma palcami prawej ręki. W tamtych czasach nie było dla mnie ratunku.

W wieku 3 lat lekarze podjęli decyzję o amputacji. Od tamtego dnia nie mam nogi i poruszam się przy pomocy protezy. Pamiętam, ile w życiu musiałam wycierpieć, na ile pytań odpowiedzieć, ile razy musiałam upaść, zanim zdążyłam nauczyć się chodzić, mając tylko jedną nogę. Bałam się, że moja córeczka będzie musiała przechodzić przez to wszystko, przez co ja musiałam.

Czekałam na dziecko, które nie ma kości w nóżkach i które najprawdopodobniej ma tylko jeden palec przy prawej rączce. Byłam załamana i teraz z perspektywy czasu bardzo się tego wstydzę. Kiedy pierwszy raz ją zobaczyłam, na moment zapomniałam o wszystkich problemach. Spojrzałam na jej śliczną buźkę i wszystko przestało mieć znaczenie. Amelka miała tylko jedną zdrową rączkę. W obydwóch nóżkach brakowało jej piszczeli, łękotek, a mięśnie skręcały jej nóżki w nienaturalny sposób. Tibial hemimelia – wrodzony brak kości piszczelowych – taką diagnozę dostaliśmy w szpitalu.

Amelka miała nigdy nie stanąć na swoich nóżkach. Ne mogłam sobie poukładać w głowie tego, że moja córeczka była w jeszcze gorszej sytuacji niż ja. Obustronna amputacja oznaczała dla mojego dziecka wózek inwalidzki. Utrata jednej nóżki i efekt taki sam. Lekarze, którzy pierwsi oglądali Amelkę, kręcili głowami i mówili, że nikt nie jest w stanie jej pomóc. Dwie protezy nie wchodzą w grę, zwłaszcza że prawa rączka nie ma kości promieniowej, i nigdy nie będzie dość silna, by podeprzeć się przy pomocy kuli.

Chciałam dla mojej córeczki innego życia niż moje, chciałam, by nie musiała każdego dnia zaczynać od zakładania protezy. Całe życie musiałam udawać, że wszystko jest dobrze, że nie różnie się od innych dziewczynek. Teraz są nowe możliwości, inne technologie i to tak naprawdę szansa dla mojej Amelki. Trafiłam na forum w internecie, gdzie rodzice dzieci takich jak moje, szukali pomocy. Tam pierwszy raz dowiedziałam się o Doktorze Paleyu, człowieku, który przywraca dzieciom bez kości możliwość chodzenia. Wysłaliśmy zdjęcia, dokumenty i wkrótce dostaliśmy odpowiedź, że w maju 2017 roku Doktor może sam obejrzeć Amelkę w Polsce. To było dla mnie najważniejsze – marzyłam o tym, by usłyszeć, że jest szansa i marzenie się spełniło.

Doktor Paley dokładnie oglądał nóżki i rączkę mojej córeczki. Na początek powiedział, że rączka na razie nie stanowi problemu, zwłaszczazwłaszcza, że Amelka nauczyła się z niej korzystać po swojemu. W Polsce lekarze widzieli tylko jedną możliwość, a doktor znalazł aż trzy. Można oczywiście amputować nóżki, ale będzie to niemal jak skazanie dziecka na wózek, zwłaszcza kiedy będzie już starsza.

Druga możliwość to amputowanie jednej, słabszej nóżki i skupienie się na drugiej, by Amelka mogła w przyszłości używać jednej protezy tak jak ja. Ostatnie rozwiązanie było najlepsze! Doktor Paley stwierdził, że najlepszym wyjściem jest walka o obydwie nóżki. Jeśli uda się je naprawić, za kilka lat Amelka może samodzielnie chodzić.

Pamiętam dzień, w którym zaczęła sama raczkować – byłam taka dumna i szczęśliwa. Gdy miała 8 miesięcy, chciała już wstawać na nóżki, chciała biegać, ale nie mogła. Wtedy w oczach miałam łzy. Teraz dostaliśmy wycenę za sprawne nóżki. Koszt operacji jest ogromny, ale daje jej największą szansę, jaką może dostać człowiek – szansę na sprawność. Marzę, by udało nam się zebrać pieniądze, by Amelka mogła wyjechać, brakuje jeszcze niemal 1,5 miliona zł. To bardzo dużo pieniędzy, zbyt dużo jak dla nas…

Jak tylko pomyślę, że Amelka mogłaby być zdrowym dzieckiem, iść do szkoły na własnych nóżkach, okazuje się, że nie ma w moim życiu większego pragnienia. Obiecałam sobie, z jej życie będzie łatwiejsze niż moje, ale potrzebuję do tego Waszej pomocy. Gdybym pierwszy raz nie uwierzyła w ludzi, Amelka pewnie już by była po amputacji nóżek. Teraz wierzę, że uda się przywrócić im sprawność, że przyjdzie dzień, w którym pójdziemy razem na spacer, że uda nam się oszukać rzeczywistość i podły los. Każda, tak skomplikowana operacja kończyn jest swego rodzaju eksperymentem, bo wiele rzeczy wyniknie dopiero w trakcie, ale jak mam nie ufać człowiekowi, który postawił już na nogi tak wiele dzieci. Proszę Was o normalne żucie dla mojego dziecka, które nie musi przeżyć go na wózku inwalidzkim.
Mama