“A ty glejaku śpij, bo już noc! Nie sprawiaj mi bólu, nie zabijaj… Obudzę się kiedyś, a ciebie już nie będzie. Mam dopiero 5 lat, ale cię pokonam!”. Nasza Marysia, nasza mała córeczka ma w głowie śmiertelnie niebezpiecznego guza. Diagnoza przyszła w lipcu. Gdy za oknem wszyscy cieszyli się z wakacyjnych dni, za zamkniętymi drzwiami szpitalnej sali trwała walka o życie… DIPG to wyrok, ale mamy ostatnią szansę, by przed nim uciec. Ratunek dla Marysi czeka w Monterrey. Błagamy, pomóż nam uratować nasze dziecko! LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/pousmiechmarysi

“Znów przyszedł sen, ale jeszcze przez chwilę słyszałam Twój głos, mamo. Niedawno mogłam się bawić, ale teraz jestem tu, gdzie białe ściany i inne dzieci – tak samo smutne i zmęczone jak ja. Czuję Twoją rękę na mojej główce i choć myślisz, że nie widzę, wiem, że płaczesz – jak wtedy, gdy mnie czesałaś, a wszystkie włosy zostawały na szczotce…”

Marysia Mituła

Początek lipca, zaledwie dwa miesiące temu – wtedy zaczęła się najtrudniejsza droga naszego życia. Marysię pobolewała głowa, straciła na wadze. Gdy ból budził ją w środku nocy, wyciskając z oczu łzy, pędziliśmy do lekarza. Doszły wymioty, ból brzuszka, rączki Marysi zdrętwiały, zaczęła podwójnie widzieć. Dokładnie 9 lipca lekarz zdecydował o pilnym tomografie. Jego diagnoza zburzyła nasz świat – guz mózgu.

Jeszcze tego samego dnia pędziliśmy do CZD w Warszawie. Po trzech dniach i kolejnych badaniach poznaliśmy dokładne imię naszego wroga – guz zlokalizowany w ⅔ przy pniu mózgu. Byliśmy zrozpaczeni i tylko resztkami sił udało nam się uśmiechać przy córeczce. Ona nie wiedziała do końca, co się dzieje. Może dlatego zniosła to tak dobrze… Już 19 lipca Marysia trafiła na stół operacyjny. Lekarze walczyli o nią aż pięć długich godzin… W tym czasie odchodziliśmy od zmysłów.

Guz został usunięty tylko częściowo. W przeciwnym razie lekarze mogli uszkodzić nerwy, Marysia mogła umrzeć im na stole… Pod koniec lipca przyszedł wynik histopatologii. Byliśmy gotowi na wszystko, jednak ta wiadomość zabrała nam resztki nadziei – wielopostaciowy guz mózgu, glejak o naciekającym charakterze o IV stopniu złośliwości DIPG. Szanse na przeżycie minimalne…

Marysia Mituła

“Miał być tylko na jeden dzień u lekarza, mamo… Dzisiaj wiem już, że nic nie będzie już jak dawniej. Uśmiecham się, ale to nie beztroski śmiech. To uśmiech onkoaniołka – tak mówią na mnie i inne dzieci na oddziale. Zazdroszczę tym zdrowym, że nie mają operacji, ani chemioterapii… Że ich mamy mogą czesać włoski, które nie wypadają… Niech wasze sny, kochani przyjaciele, nigdy nie będą przerywane przez ból.”

2 sierpnia założyli Marysi cewnik, którym do jej małego organizmu sączyła się chemia. Protokół leczenia glejaka w Polsce obejmuje chemioterapię dożylną i doustną, która – niestety – w przypadku DIPG rzadko kiedy daje dobre rezultaty. Wtedy jednak był to jedyny sposób by choć trochę poprawić wyniki krwi. Pod koniec sierpnia parametry na szczęście były w normie. Właśnie dzięki temu córeczka została zakwalifikowana na leczenie do Kliniki Onkologii w Monterrey w Meksyku, gdzie prowadzona jest terapia bezpośredniego podania chemioterapii do guza, bezpośrednio przez tętnicę udową. Klinika w Meksyku specjalizuje się w guzach DIPG, które w Polsce leczone są protokołem o niewielkiej skuteczności. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by wykorzystać tę szansę…

Dzięki wielu ludziom o wielkich sercach w zeszłym tygodniu polecieliśmy do Monterrey. Podczas operacji pod narkozą Marysia miała podawaną chemioterapię przez tętnicę udową oraz dwie tętnice kręgowe. Był ból, niepewność, ale też wielka nadzieja – jesteśmy w miejscu, gdzie dzieją się cuda! Poznaliśmy dzieci, które z tą diagnozą powinny już dawno nie żyć, tymczasem ciągle walczą z nadzieją na pełne zwycięstwo!

Marysia Mituła

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, wkrótce wracamy do Polski, ale to dopiero początek leczenia. 8 października zaplanowany jest kolejny rezonans, na który czekamy z drżeniem serca… Musimy wierzyć, że leczenie zadziała, a my zdobędziemy środki, by wrócić do Meksyku i kontynuować leczenie. Żeby tak się mogło stać, brakuje nam ponad pół miliona złotych…

Leczenie Marysi jest rozłożone w czasie – jeden cykl kosztuje ok. 70 tysięcy złotych i musi być stosowany z przerwami co 3-5 tygodni, przez kilkanaście miesięcy. Lekarze cały czas prowadzą badania, bo leczenie jest nowatorskie. Najważniejsze jednak, że w przypadku wielu dzieci z DIPG przynosi fantastyczne rezultaty – guzy się zmniejszają, stają się mniej aktywne. To daje nadzieję na całkowite pokonanie raka!

“Mamo, tato, ja Wam wierzę, że to wszystko tylko na chwilę… W końcu wyzdrowieję, wrócę do domu, do mojego pokoiku… To coś w mojej głowie musi umrzeć, zniknąć, zanim umrę ja! Przecież mam tylko 5 lat, tak bardzo chcę móc dorosnąć…”

Marysia Mituła

Nasza córeczka jest taka dzielna! Wiemy, że to dla niej bardzo wiele, bo takiego bólu nie powinien znosić żaden dorosły, a co dopiero małe dziecko! Walka o życie trwa i my ją wygramy – przecież nie może być inaczej… Nie pozwolimy, by ten paskudny nowotwór zabrał nasz skarb, naszą Marysię… Dlatego błagamy Cię o pomoc – bez tego nie wrócimy do Monterrey, a córeczka nie dostanie swojej szansy na… życie. Przetrwamy to, ale Tylko z Twoim wsparciem…