Czasem ból jest tak dotkliwy, że nie oddadzą go żadne słowa, a kiedy cierpi dziecko – brakuje ich tym bardziej! Mój synek przeżywa męczarnie. Ma 3 lata, za sobą 3 ciężkie operacje, żadna się nie udała. Od kilku miesięcy Filipek wyje z bólu niemal bez przerwy. Mamy szansę, najprawdopodobniej ostatnią, żeby Filipka czekało normalne życie. Jestem zrozpaczona i jeśli tym razem się nie uda, to będzie koniec, ja już się poddam, załamię, bo po prostu nie mam już siły… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/operacja-filipka

Filipek przyszedł na świat z Bilaterial Fibular Hemimelia – wadą, która zdarza raz na pół miliona urodzeń. Jego nóżki są zdeformowane, nie ma stawów skokowych, nie ma kości strzałkowych, kości piszczelowe są zgięte 90 stopni w tył i znacznie skrócone, w lewej stópce są tylko dwa paluszki, w prawej trzy… Filip nie stoi, nie chodzi, porusza się na czworakach, jakby był psem… Nigdy nie miał na nogach nawet bucików, bo żadne nie pasują, nawet podczas mrozów możemy założyć mu tylko skarpetki. Noszę go wszędzie na rękach. Najgorsze, że on już widzi, że jest inny, że jest kaleką. Ciągle próbuje stanąć, ale zawsze upada, cały jest w siniakach… Rozpacza i woła do mnie, mama, trzymaj mnie za plecki, ja chcę chodzić… Pęka mi wtedy serce. Za każdym razem.

Czasem mam wrażenie, że ktoś rzucił na nas jakąś klątwę, bo powiedzieć, że prześladuje nas pech, to mało – to, co przeżyliśmy, było jak tortura, jakby ktoś umyślnie się nad nami znęcał. Dzieci z taką wadą jak Filipek operowane są w USA, tam swoją klinikę ma światowej sławy ortopeda, który specjalizuje się właśnie w leczeniu takich wad – dr Paley. Miał operować Filipa, dał mu 100% gwarancji, że będzie zdrowym dzieckiem, że będzie chodzić! NFZ odmówił nam jednak refundacji leczenia. To był potworny cios, załamałam się totalnie… Miałam jeszcze nadzieję, że pomogą nam ludzie o dobrych sercach, próbowałam zbierać pieniądze na operację Filipka. Nie udało się, zebraliśmy tylko niewielką część kwoty… Przez chwilę wydawało się, że jednak będzie dobrze – doktor miał być w Polsce, zgodził się operować Filipka, bo z jedną nóżką było już tak źle, że nie można było czekać. Nadzieja matką głupich. Czekał mnie najgorszy dzień mojego życia…

Wszystko już było gotowe. Od 4 dni byliśmy już w szpitalu, Filip był już na czczo, przygotowany do operacji… Wcześniej izolowany od wszystkich, by nie miał infekcji, przez 6 tygodni nie opuszczaliśmy w ogóle domu. Doktor był już w samolocie do Polski, anestezjolog czekał… Kilka godzin przed operację przyszła do nas pielęgniarka i powiedziała, że na oddziale jest dziecko z ospą wietrzną. Nie zostało odizolowane, mogło zarazić inne dzieci, w tym Filipa… Dlatego operacja się nie odbędzie. Płakałam całą noc, bez środków uspokajających nie byłam w stanie funkcjonować. Sama mam wadę serca – tego dnia myślałam, że przez ten stres przestanie mi bić… W desperacji zgodziłam się, by synka operowali miesiąc później polscy lekarze. Bałam się braku doświadczenia, tego, że na Filipku będą dopiero ćwiczyć… Jak się okazało, słusznie.

Czerwiec 2017 – operacja lewej nóżki. Zamiast 2 godzin trwała 5, Filipek musiał mieć przetaczaną krew, był problem z utrzymaniem go w śpiączce… Z bólu nieludzko krzyczał, mimo cewników, przez które dożylnie podawano leki przeciwbólowe. Po 2 dniach okazało się, że doszło do rozsunięcia się drutów w nóżce i trzeba przeprowadzić reoperację! Powtórka z nieludzkiego cierpienia… Potem sierpień – operacja prawej nóżki. Miesiące w gipsie, przerywane tylko badaniami i wyciąganiem drutów z nóżek, które robiono bez żadnego znieczulenia! Listopad – zdjęcie gipsów… i zero różnicy ze stanem przed operacją, oprócz wielkich bordowych blizn. Powiedziano mi, że trzeba czasu, więc czekałam, rehabilitowałam, ale nie zmieniło się nic. Teraz już wiem, że operacje nie wyszły, mój syn cierpiał na marne. Ma 3 lata, a wciąż nie jest w stanie stanąć na nogi, są tak okaleczone, że nie pasują na niego nawet ortezy!

Ubłagaliśmy z rodziną dra Paleya, żeby zajął się naszym Filipkiem. Wciąż chce go leczyć, choć gdy widział efekty przeprowadzonych operacji, był w szoku. Musi naprawić to, co zostało zepsute, zoperować jego nóżki jeszcze raz. Poruszony naszą historią obniżył koszty leczenia do minimum. To dowód na to, jak poważny jest stan zdrowia Filipka! Operacja musi jednak odbyć się jak najszybciej, jeśli nie stawimy się w klinice w maju, możemy stracić na zawsze swoją szansę, Filip pozostanie poruszającym się na czworakach kaleką.

Filip cierpi, ucieka przed ludźmi, wpada w histerię, gdy chcę wyjść z nim z domu – boi się, że jedziemy do szpitala. Przeżył taka traumę, że w każdym nowym miejscu wymiotuje ze stresu. Ja już nie proszę, ja błagam, w swojej desperacji jestem w stanie zrobić wszystko, żeby tylko moje dziecko dostało szansę. To ostatnia moja nadzieja, że tym razem spotka nas jakieś dobro, że się uda. To nie przesada, zostałeś mi tylko Ty…