Naszego synka zabija nie choroba, ale jego własne ciało. Najgorszym, najbardziej śmiertelnym wrogiem Karolka jest jego własny kręgosłup… Deformacja pogłębia się z każdym dniem. Kręgosłup miażdży narządy w klatce piersiowej. Zniszczeniu uległa już tchawica, powoli nie ma już miejsca dla płuc. Ratunkiem dla naszego dziecka jest tylko operacja! Siódma tego typu operacja na świecie, koszmarnie droga, ale od której zależy to, co nie ma ceny – życie naszego synka. Inaczej Karola czeka wkrótce respirator i powolna śmierć w męczarniach, a wtedy nie będzie już kogo ratować… LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/jazdakarola

Każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest wyjątkowe. My chcielibyśmy, żeby nasz synek był zupełnie zwyczajny… Nie jest – na całym świecie żyje tylko 150 takich ludzi jak on. W tym tylko 4 w Polsce. Karolek ma zespół Bealsa,  bardzo rzadki zespół wad o podłożu genetycznym. Umysł naszego synka jest zupełnie zdrowy. To bystry, ciekawy świata chłopiec… To ciało jest jego wrogiem… Osoby dotknięte zespołem Bealsa mają nieprawidłową zbudowano kości i mięśnie, cierpią na liczne przykurcze. Karol ma nieproporcjonalnie długi i wygięty kręgosłup, który stał się jego zabójcą. Dziś jest skrzywiony już w 85 stopniach, a deformacja wciąż postępuje! Miażdży narządy wewnętrzne – tchawicę, płuca, wypycha żebra do przodu, możliwe, że uciska już żołądek – Karol nie może sam jeść, bardzo często wymiotuje. Nasz synek jest jedyną osobą na świecie, którą dotknęła tak potwornie ciężka postać tej choroby.

Gdy się urodził, był zwinięty jak kuleczka. Nie dało się go rozprostować, rozłożyć – gdyby ktoś chciał to zrobić, musiałby połamać mu wszystkie kości… Synek miał bardzo wrażliwą skórę, każdy dotyk sprawiał mu ból. Trafił do inkubatora. To był szok, w ciąży przecież nikt niczego nie wykrył! Najpierw lekarze podejrzewali zespół Edwardsa, inną rzadką wadę genetyczną, śmiertelną. Powiedziano nam, że synek przeżyje 2 tygodnie. Nie da się opisać, co wtedy czuliśmy, my, rodzice. Patrzyliśmy na nasze upragnione dziecko, ledwo widząc je przez płynące z oczu łzy. Nasz synek potwornie cierpiał, a my nie mogliśmy zrobić nic, by go ratować.

Wraz z prawidłową diagnozą myśleliśmy, że śmierć odeszła. Chorzy na zespół Bealsa żyją normalnie, zakładają rodziny! Okazało się jednak, że wciąż zagraża nam śmierć. Nasz synek już dwa razy umierał na naszych rękach. To, że żyje, to cud… Pierwszy raz – zwykły niedzielny poranek. Śniadanie, leniwy, rodzinny czas razem… W jednej sekundzie mała buzia Karola zrobiła się zupełnie sina. Chrapliwie walczył o oddech. Umierał. Biegliśmy z nim na rękach przez osiedle, krzycząc rozpaczliwie o pomoc, wezwana przez nas karetka i tak nie przyjechałaby na czas… Reanimowaliśmy Karolka na środku chodnika. Zbiegli się sąsiedzi. Wśród nich była lekarka, anestozjolog. Intubowała synka, który już zdążył stracić przytomność… Uratowała mu życie. Karetka przyjechała 7 minut później. Sekundy dzieliły naszego synka od śmierci.

Później okazało się, że doszło do ucisku tchawicy. Przy każdej próbie ekstubacji Karol znów tracił oddech. Założono mu rurkę tracheotomijną, która do dziś chroni tchawicę przed zmiażdżeniem. Wtedy okazało się też, że życie Karola jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, bo kręgosłup miażdży narządy wewnętrzne. Zaczęliśmy szukać ratunku dla naszego dziecka, ale śmierć przyszła do nas ponownie… Drugi raz, gdy Karol umierał, wydarzył się w Centrum Zdrowia Dziecka. To był piątek, 12 stycznia. W jednej chwili synek uśmiechał się do nas – żyjemy dla takich chwil, w którym widzimy, że jest szczęśliwy – w drugiej był już siny, a z ust, z rurki tracheotomijnej leciały strumienie krwi. Nigdy w życiu nie wymażemy tego obrazu z pamięci. W kilka minut Karol stracił 400 ml krwi. Zatrzymało się krążenie. Zatrzymało się serce. Okazało się, że rurka przetarła tchawicę. O życie naszego synka walczył 20-osobowy zespół medyczny. Gdybyśmy byli tego dnia w domu, nie w szpitalu, Karol umarłby na naszych rękach.

Wiemy, że wyczerpaliśmy już limit szczęścia, nie chcemy, nie możemy pozwolić na to, by śmierć przyszła do nas po raz kolejny! Wiemy, że tym razem przegramy. Wada pogarsza się w zastraszającym tempie… Jeśli nie powstrzymamy kręgosłupa, będzie wykrzywiać się dalej. Zniszczy płuca, a potem inne narządy, z sercem włącznie… Przez to, że Karol ma najcięższą, inną postać arcyrzadkiego zespołu genetycznego, nie można u niego ot tak, po prostu, zastosować gotowego sposobu leczenia. Trzeba ten sposób wymyślić… Od kilku miesięcy jesteśmy w kontakcie z lekarzami z uniwersytetu w amerykańskim Michigan, którzy przy współpracy z bioinżynierami z Bostonu chcą uratować życie naszego dziecka i zrobić operację rekonstrukcję jego górnych dróg oddechowych. Opieka medyczna w USA jest jednak koszmarnie droga, przeraża nas koszt operacji  czyli cena, wyznaczona za życie naszego dziecka. Nie mamy jednak wyjścia. Jeśli nic nie zrobimy, Karol umrze w męczarniach.

Operacja, którą Karolek ma szansę przejść w USA, będzie siódmą tego typu operacją na świecie.Jeśli się uda, Karol będzie mógł normalnie oddychać, jeść, mówić… Wzmocni organizm na tyle, by synek mógł przejść operację kręgosłupa w Polsce. Wtedy ucisk na narządy wewnętrzne minie. Karolek będzie jak zupełnie zdrowe dziecko. Będzie żyć…

Tak bardzo prosimy Cię o pomoc, bo brak działań doprowadzi do jednego – powolnej śmierci naszego synka. Śmierci na naszych oczach, śmierci w potwornych męczarniach. Choroba Karola jest rzadka, skomplikowana, jest brutalna, okrutna. Zabójcza. Tylko z Twoją pomocą uda nam się ocalić jego życie.