Żeby ta śliczna buzia Mai mogła się uśmiechać, żeby jej życie mogło trwać, potrzebne jest coś, czego nie widać gołym okiem, coś, co sprawia, że Maja codziennie rano się budzi, je śniadanie, opowiada o tym, co zdarzyło się wczoraj na placu zabaw. Tym czymś, od czego zależy dzisiaj wszystko, jest serduszko tej ślicznej dziewczynki. Serduszko tak słabe, że w każdej chwili może się zatrzymać, tak chore, że Maja nie może już normalnie żyć. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/majaslowikowska

 

Dzieci przyglądają się jej fioletowym ustkom, nie rozumieją, dlaczego Maja nie biega z nimi, podczas gdy ona nie ma nawet siły chodzić…

Dziewczynki w jej wieku potrzebują Mamy, taty, nowych zabawek i mnóstwa miłości. Maja potrzebuje operacji ratującej jej życie, bo to serduszko, które ma, nie wystarczy już jej na długo.

Kiedy miała 4 tygodnie, lekarze pierwszy raz walczyli o jej życie. W drugiej dobie po urodzeniu Maja zaczęła słabnąć, zrobiła się cała sina, nie mogła oddychać. Przecież cała ciąża przebiegała wzorowo, a my cieszyliśmy się i coraz bardziej kochaliśmy tego maleńkiego człowieczka, wiercącego się w brzuszku. Lekarze, którzy przywitali Majeczkę na świecie, uznali, że jest całkowicie zdrowa. Nic nie wskazywało na to, że w jej maleńkim ciele mieści się bomba, która może wybuchnąć w każdej chwili.

Żyliśmy ze świadomością, że mamy całkowicie zdrowe dziecko, że za chwilę zabierzemy je do domu i zaczniemy szczęśliwe życie… Wszystko potoczyło się inaczej. Z oddziału noworodków, Maja trafiła nie do domu, a na OIOM, a z niego została przewieziona do Szpitala Dziecięcego w Warszawie przy ul. Marszałkowskiej. Strach, łzy, ból i złe myśli, tyle zapamiętałam…

Najszybciej jak to było możliwe, dotarliśmy do Warszawy i z łzami w oczach pędziliśmy na Oddział Kardiologii, gdzie czekała na nas nasza córeczka. Lekarze przeprowadzili szereg szczegółowych badań, po których usłyszeliśmy to, czego żaden rodzic nie powinien nigdy słyszeć na temat swojego dziecka. Majusia ma poważną i złożoną wadę serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, ze skorygowanym przełożeniem wielkich pni tętniczych. Do tego nasza córeczka ma odwrotne ułożenie wnętrzności, sinicę i serduszko po prawej stronie. Te słowa wprawiły nas w osłupienie.

Nie wiedzieliśmy, co to znaczy, co z nią będzie. Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze chwile z dzieckiem. Nasze życie zmieniło się diametralnie, nie mogliśmy jej nawet przytulić, tylko patrzyliśmy, jak leży w inkubatorze oplątana kilkunastoma kabelkami, patrzyliśmy to na nią, to na zupełnie obce nam sprzęty, a strach paraliżował nas za każdym razem, gdy z któregoś z nich wydobywał się głośny alarm. To były przerażające chwile – czekanie, nie do końca wiadomo na co…

Pierwszą operację – zespolenie Blalock-Taussing, Maja przeszła mając 4 tygodnie. To właśnie podczas niej doszło do porażenia części przepony. W konsekwencji Majeczka musiała leżeć miesiąc na OIOM-ie pod respiratorem, karmiona była sondą. Walczyła nie tylko o lepsze życie, ale także o tak zwyczajne rzeczy, jak odruch jedzenia.

Po trzech miesiącach czekania i modlitw, wyszliśmy do domu. To najszczęśliwszy dzień, jaki mogę sobie dzisiaj przypomnieć. Maleńkie dziecko w domu i wreszcie normalne życie – kąpiele, spacery, godziny spędzone razem. Z tamtych dni pamiętam, że prawie nie wypuszczałam jej z rąk. Chciałam nacieszyć się nią za te wszystkie stracone miesiące i na zapas, bez wszystkich kabli i złowrogich pisków maszyn.

Kiedy Maja skończyła 3 latka, pojechaliśmy na Oddział Kardiologii na kontrolne badania. Echo serca i miny lekarza nigdy nie zapomnę. Okazało się, że zespolenie nie działa tak, jak powinno i konieczna jest druga operacja. Znów wracaliśmy w miejsce, gdzie każdy dzień decyduje o całym życiu. Lekarze uprzedzali, że serce Mai jeszcze nie raz o sobie przypomni.

W Polsce od początku proponowano nam operację Glenna, czyli w kierunku serca jednokomorowego. Po niej Maję czekałaby operacja Fontana, a jej serce miałoby już na zawsze mieć czynną, pracującą tylko jedną komorę. Nie było szans na korekcję całkowitą wady serca. Operację Glenna zaplanowano zatem na 24.08.2017r.

Do dzisiaj nie wiem, co nas wtedy tknęło, ale pomyślałam sobie, że skoro Maja ma serduszko dwukomorowe, to może warto dać mu szansę i nie przekreślać go… Czuliśmy, że nie możemy odebrać jej tej jednej komory, tylko dlatego, że tak postanowiono w Polsce. Tutaj świat się nie kończy i jeśli ktoś inny powie, że jest szansa, to my tę szansę poprosimy.

Tak trafiliśmy do Profesora Edwarda Malca, który jest kierownikiem kliniki kardiochirurgii dziecięcej w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Pan Profesor zgodził się z nami, że sytuacja Majeczki jest wyjątkowa i trzeba wykorzystać każdą możliwość, bo być może jest nadzieja na ocalenie dwóch komór. Nasze przeczucia się sprawdziły.

Teraz czekamy z ogromną niecierpliwością, ale i strachem, bo o wszystkim zdecyduje cewnikowanie. To wtedy okaże się, czy możemy spróbować czy może nie ma już szansy na standardowe serduszko i Mai zostanie tylko pół. Zdecydowaliśmy także, że niezależnie od wyniku tego badania, chcemy, aby Maję operował prof. Malec – człowiek, który uratował tysiące dzieci z poważnymi wadami i wierzymy, że uratuje także serce naszej córeczki.

Maja otrzymała już kwalifikację do cewnikowania serca i operacji. Jaka to będzie operacja, dowiemy się w Niemczech. Jeśli tylko będzie na to szansa, Profesor Malec będzie walczył o ocalenie dwóch komór serca naszej córki. Dziś życie Mai zależy głównie od czasu i pieniędzy. Zespolenie, które dotychczas wykonano, znów przestaje spełniać swoją funkcję.

Choroba serduszka nie zostaje niezauważona. Maja się męczy, a sinica postępuje. Cała nasza nadzieja w Profesorze Malcu i Klinice w Munster.

Pragniemy, aby nasze dziecko miało szansę na normalne życie, lecz cena za nie przekracza nasze możliwości. Serduszko naszego dziecka jest wyjątkowe, do końca niezbadane. Jeśli okaże się, że można je ocalić w całości, będziemy najszczęśliwsi na świecie, jeśli nie, zostajemy na korytarzu, wiedząc, że Maję operuje wyjątkowy człowiek. Pomóżcie nam i razem spróbujmy ocalić całe serce naszej córeczki. Kolejnej szansy już nie dostaniemy.