Jeśli ja zasnę, ona już się nie obudzi!

Każdy dzień to czuwanie, godziny wpa­try­wa­nia się w jej buz­ię, sprawdzanie cukru. Każdy dzień odmierza­my budzikiem, jeśli któreś z nas zaśnie – ona może się nigdy nie obudz­ić! Dyżur zaczy­nam po pra­cy, czekam do wiec­zo­ra, sprawdzam para­me­try, później robię wszys­tko, by nie zas­nąć. Nie wol­no mi spać, kiedy śpi Gabrysia, taki los podyk­towała nam choro­ba, która każdego dnia i o każdej godzinie może nam ją zabrać na zawsze… LINK do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/ratujemygabrysie

Reklama

Fot. siepo­ma­ga

Hiperin­sulin­izm wrod­zony to bard­zo rzad­kie schorze­nie. Jest prze­ci­wieńst­wem cukrzy­cy, ale o wiele bardziej niebez­piecznym. 

Reklama

Cho­ru­je tylko kilko­ro dzieci w Polsce, dlat­ego choro­ba jest wci­aż wielką zagad­ką. Orga­nizm pro­duku­je za dużo insuliny, co może prowadz­ić do niskiego poziomu cukru we krwi (hipog­likemii). Jest to niebez­pieczne dla życia i na dłuższą metę, jeśli nie będzie praw­idłowo lec­zona, może uszkodz­ić mózg i doprowadz­ić do śmier­ci.

Na straży naszej córecz­ki stoimy właś­ci­wie od początku, a lekarze rozkłada­ją ręce. Jak dłu­go moż­na żyć w stra­chu o życie ukochanej córecz­ki, jak dłu­go moż­na się budz­ić ze stra­chem i kłaść się spać nad ranem, kiedy to mama Gabrysi przy­chodzi przy niej czuwać?

Tak wal­czymy od roku, tak boimy się od roku, a prze­cież miało być wspaniale. Gabrysia urodz­iła się prze­cież jak każde zdrowe dziecko, ważyła pon­ad 3600 gramów, była ślicz­na, malut­ka, miała takie piękne ocz­ka. W drugiej dobie zaczęła stygnąć. Pielęg­niar­ki zauważyły wychłodze­nie orga­niz­mu. Pod­czas kąpieli tego dnia było już naprawdę źle. Rozpoczął się wyś­cig o życie Gabrysi. 35 stop­ni, głębok­ie bezdechy, res­pi­ra­tor i naj­gorsze, co może w tej chwili spotkać rodz­iców – zabrali Gabrysię na OIOM.

To były okrop­ne chwile, kiedy lekarze szukali przy­czyny, a my tra­cil­iśmy zmysły. To mogło być wszys­tko, zakaże­nie, prob­le­my z sercem. Echo, rent­gen, bada­nia krwi i wresz­cie światełko w tunelu – w bada­ni­ach stwierd­zono hipog­likemię – 15mg/​dl. Nor­ma u dzieci i dorosłego oscy­lu­je w grani­cach 70100 mg/​dl. Podłąc­zono ją do kro­plów­ki z glukozą i wtedy cuki­er się sta­bi­li­zował. Przy próbach ich odłączenia naty­ch­mi­ast spadał. W bada­ni­ach stwierd­zono kilka­krot­nie pod­wyżs­zony poziom insuliny oraz niepraw­idłowy sto­sunek stężeń glukozy do insuliny.

Tak lekarze wpadli na pomysł, co może dole­gać Gabrysi. Poprzez ognisko wyrzu­tu insuliny w jej trzustce, orga­nizm Gabrysi momen­tal­nie i bez zahamowa­nia zbi­ja cuki­er. Jeśli tego nie zauważymy, doprowadzi to do śmier­ci. Jej orga­nizm cały czas próbu­je zabić się sam i tylko poprzez dozowanie lekarst­wa, nasza córecz­ka wciąż żyje.

Pier­wszą próbą leczenia było wprowadze­nie lekarst­wa doust­nie. Z uwa­gi na to, że tablet­ki mające obniżać poziom insuliny nie przynosiły zad­owala­jącego efek­tu, prz­er­wano lecze­nie. Gabrysia nadal dostawała kro­plów­ki z glukozą. Po długich bada­ni­ach i obserwac­jach, lekarze zade­cy­dowali podawać san­dostatynę pod­skórnie.

W internecie znaleźliśmy chłop­ca z Niemiec, który jest chory tak jak Gabrysia. U niego lekarze postanow­ili zas­tosować pom­pę, która będzie dozowała leki. Dla nas było to jak wybaw­ie­nie, bo zro­bić zas­trzyk maleńkiemu dziecku, drżą­cy­mi ze stra­chu ręko­ma, wiedząc, że od tego zas­trzyku zależy życie, graniczy niekiedy z cud­em…

W domu czekał na Gabrysię brat, łóżeczko i zabaw­ki, a my nie mogliśmy wydostać się ze szpi­ta­la. Lek trze­ba Gabrysi podawać co 4 godziny, do tego dochodzi spec­jal­isty­czny sprzęt kon­trolu­ją­cy glikemię. Im bardziej chcieliśmy opuś­cić szpi­tal, tym bardziej bal­iśmy się tego, czy damy radę.

Dom oznaczał samodzielne mon­i­torowanie cukru, podawanie jedzenia i lekarst­wa, niekiedy 6 razy na dobę. Nasza cór­cia nie przes­pała od urodzenia ani jed­nej nocy bez wybudza­nia. Sred­nio co 2 godziny jest wybud­zona i musi być karmiona. Na dobe jest karmiona sred­nio 12 razy. Życie rozpięte pomiędzy kole­jny­mi alar­ma­mi w tele­fonie. Każ­da pomył­ka, każde przeocze­nie, drzem­ka… Aż stra­ch pomyśleć, do czego może doprowadz­ić. Jedze­nie to pod­stawa, bo orga­nizm Gabrysi nieustan­nie zbi­ja cuki­er, co powodu­je niechęć do jedzenia, a to z kolei pros­ta dro­ga do hipog­likemii, śpiącz­ki, uszkodzenia mózgu…

Od kilku miesię­cy córecz­ka korzys­ta z pompy. To było wspani­ałe uczu­cie, raz na zawsze zamknąć szu­fladę ze strzykawka­mi i igła­mi. Nie trze­ba już Gabrysi kłuć, ale trze­ba nieustan­nie ją obser­wować. Ja swój dyżur pełnię do 3 rano, potem zmienia mnie żona. Tak wyglą­da każdy dzień, w którym chron­imy nasze dziecko przed naj­gorszym. Jak dłu­go jeszcze wystar­czy nam sił?

Lekarze w Polsce rozłożyli ręce, nie potrafili już bardziej nam pomóc. Szukaliśmy dalej, na wszys­tkie możli­we sposo­by. Nadzie­ja pojaw­iła się w Szpi­talu Uni­w­er­syteckim w Greif­swaldzie, tam właśnie leczy się najtrud­niejsze przy­pad­ki hiperin­sulin­iz­mu. Wszys­tko zależało od badań. Ter­az znamy już ich wynik! Jest fan­tasty­czny!

Lekarze z Niemiec mają wiedzę, umiejęt­noś­ci i doświad­cze­nie, dzię­ki którym mogą uczynić z Gabrysi zdrową dziew­czynkę. Nasza córecz­ka ma ogniskową postać hiperin­sulin­iz­mu, a to oznacza, że możli­we jest usunię­cie tego ogniska z trzust­ki oper­a­cyjnie. Pier­wsza wiel­ka szansa na naszej drodze i cel, wokół którego od tej chwili krę­ci się nasze życie.

Szansa dla naszego dziec­ka kosz­tu­je pon­ad 300 tys. zł, ale dla nas jej życie warte jest o wiele więcej, dlat­ego prosimy Was o pomoc.

Pil­nu­je­my Gabrysi całą dobę i jeśli będzie trze­ba, będziemy pil­nowali jej do koń­ca świa­ta, ale prze­cież ona może żyć nor­mal­nie! Przeszkodą są pieniądze, ale wierzymy, że z Wami uda nam się ją pokon­ać. Prosimy o szan­sę na nor­malne życie dla naszego dziec­ka, a za każdą pomoc dzięku­je­my z całego ser­ca – rodz­ice Gabrysi


Close Menu
Close Panel