Ja wiem, że umrę” wyznanie małego chłopca chwyta za serce

Bartek, 13-let­ni chło­piec, ważą­cy 13,5 kilo­gra­ma, zapy­tany o swo­ją chorobę odpowia­da: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dziel­ny, bo jest jeszcze ona. Weroni­ka, 9-lat­ka o buzi anioł­ka, delikat­na, sub­tel­na, bard­zo nieśmi­ała, wtu­la się w wychud­zone ciało bra­ta. Przy nim czu­je się bez­piecznie, choć razem ważą zaled­wie 27 kilo­gramów… LINK do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Reklama

Fot. siepomaga.pl

 

Bartkowi obiecałam, że go uratu­ję, że będzie żył. Dzisi­aj, kiedy na niego patrze, mam dni zwąt­pi­enia, bo choro­ba zde­for­mowała już całkowicie jego ciało. Weroni­ka Jest sil­niejsza, choro­ba jeszcze nie odcis­nęła na niej takiego pięt­na, ale ona cią­gle wierzy w Bart­ka, bez niego boi się nawet patrzeć pros­to w oczy. Kiedy pojaw­iła się na świecie, on już wal­czył, był jej bohaterem. Nadal pytana o to, kto jest sil­niejszy, odpowia­da Bartek. Wierzy, że to on pier­wszy wyzdrowieje, choć od miesię­cy sama kar­mi go łyż­ka”.

Reklama

Łyż­ka, a raczej ta niesamowi­ta moc, by ją pod­nieść – to najwięk­sze marze­nie Bart­ka, który słab­nie z godziny na godz­inę. Właśnie temu trze­ba było jakoś zaradz­ić. Dzię­ki wielkim ser­com dar­czyńców Siepo­ma­ga i Fun­dacji Lep­szy Los, rodzeńst­wo otrzy­mało w tym roku 5-krot­nie przeszczepi­e­nie komórek macierzystych w Lublin­ie. Choro­ba złagod­ni­ała, ale nie odpuś­ciła. Dzię­ki Wam Bartek i Weroni­ka są dzisi­aj nadal z nami…

Nie ist­nieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojaw­ił się jed­nak Nusin­ersen – lek, który powodu­je, że choro­ba nie postępu­je, wstrzy­mu­je ją. Nieste­ty, mimo że od wrześ­nia dostęp­ny jest w Polsce, nie jest refun­dowany i nie wiado­mo, kiedy i czy w ogóle będzie refun­dowany.

Za nami trzy lata wal­ki o zdrowie i życie dzieci, trzy lata pełne radoś­ci i smutku, wiary i utraty nadziei, że się uda pomóc. Pod­czas pier­wszej roz­mowy Bartek był pogod­zony ze śmier­cią, z tym że umrze, dziś zaczy­na powoli planować przyszłość, choć nadal niepewnie, dopó­ki nie zostanie podany lek.

 

W tej walce liczy się każ­da sekun­da, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powodu­je jakieś spus­tosze­nie w orga­niz­mach dzieci.
Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusin­ersen! Jest też tylko jed­na oso­ba na świecie, która tak kocha i tak bard­zo chce by żyły – ich mama.

Ter­apia Nusin­ersen­em była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choro­by i spraw­ić, że dzieci będą żyły. Taka wiz­ja to niewyobrażal­na szansa dla tego rodzeńst­wa i ich mamy. Czas ma tu ogromne znacze­nie, bo gra toczy się o życie, które zni­ka w niewyobrażal­nie szy­bkim cza­sie.

Ten najważniejszy mięsień – serce, jeszcze dzi­ała, widać go cza­sem, gdy chło­piec leży. Pod skórą moż­na dostrzec miarowe uderzenia, które niczym zegar, odlicza­ją czas. Tylko oczy zostały te same, mądre, przeszy­wa­jące powagą i zrozu­mie­niem. Bartek pogodz­ił się, z tym że nigdy nie stanie na swoich nogach. Ta słabość i kru­chość to całe jego życie. Tylko ten krę­gosłup i klat­ka pier­siowa – ciężko wzdy­cha mama. Te częś­ci ciała nien­at­u­ral­nie powykrzy­wiane, nieosłonięte mięś­ni­a­mi, kur­czą się i defor­mu­ją każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Jeszcze te ząb­ki, musimy je wszys­tkie usunąć, bo inaczej same wypad­ną” – doda­je mama.

Bar­tuś jest skra­jnie odwap­niony, a przed ane­mią chronią go jedynie spec­jalne Nutridrin­ki.
Mieli nie żyć, pozostaw­ieni sami sobie.

 

Lekarze pier­wszy krzyżyk postaw­ili na Bartku. SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni, to wyrok rozłożony w cza­sie. Żaden spec­jal­ista nie dał cienia szan­sy. Tylko ona wierzyła, że może się udać, że sko­ro przez 9 miesię­cy chroniła swo­je dziecko w brzuchu, to ter­az też sobie poradzi. Samot­na mat­ka w star­ciu z prze­ci­wnikiem, którego jeszcze nikt nie pokon­ał, pozornie bez szans a real­nie jedy­na oso­ba na świecie, która nigdy nie zwąt­piła. Gdy 4 lata po Bartku przyszła na świat Weroni­ka, stra­ch był niesamow­ity. To nor­malne, kiedy pier­wsze dziecko jest tak bard­zo chore.

U Weroni­ki diag­noza pojaw­iła się wcześniej, może dlat­ego dzisi­aj jest w lep­szym stanie. Choć fizy­cznie sil­niejsza, jej psy­chi­ka cier­pi jak­by bardziej, częś­ciej jest smut­na, przygnębiona, ale nie zada­je pytań. Jej ślicz­na buzia rozbra­ja każdego, kto ma okazję spo­jrzeć jej w oczy. Ona jeszcze pamię­ta, jak sama chodz­iła, trwało to 3 lata. Dzisi­aj powieliła his­torię bra­ta. Bart­ka kocha nad życie, bo to on jest przy niej zawsze, kiedy się budzi, zasyp­ia, kiedy jest smut­na lub uśmiech­nię­ta. Gdy­by on zniknął, Weroni­ka by tego nie przeżyła, pod­kreśla mama…

Choro­ba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszys­tko na oczach oso­by, która odd­ała­by za nich wszys­tko. Częs­to mówię Weron­ice, że jest kobi­etą, tak jak ja i musi być sil­na, musi poma­gać bratu. Ona sil­na być nie umie, taka moc nie leży w jej naturze…

Naj­gorsze słowa padały zawsze, wtedy gdy najbardziej prag­nęłam pomo­cy. Kiedy okaza­ło się, że Weroni­ka ma obró­cone panew­ki stawów biodrowych, usłysza­łam, że nie ma sen­su nic robić, bo dziecko i tak umrze. Nie umarło, żyje i wierzę, że będzie tak dalej…”.

Ter­az, choć chwil­a­mi aż przykro patrzeć na pokrzy­wione krę­gosłupy i żebra, nie moż­na uciec i odwró­cić oczu. Będzie to dla nich wyrok śmier­ci, bo dostali od losu bard­zo drogą szan­sę – właś­ci­wie ostat­nią i jedyną w życiu. Bartek jest dziel­ny, nie boi się zas­trzyków, choć wbić się w jego wychud­zone ręce jest bard­zo trud­no. Weroni­ka dzię­ki niemu uczy się być odważ­na, ale to nie wystar­czy. Lecze­nie za kil­ka mil­ionów zło­tych to ich wybaw­ie­nie. Udało się raz, uda się i kole­jny, choć mamie dzieci miesza­ją się przed ocza­mi zera, kiedy patrzy na tę kwotę. Lek zgodzili się podawać w Polsce lekarze z CZD, ale najpierw musimy go zdobyć. Warunek jest tylko jeden – musimy zabez­pieczyć roczną dawkę, która poz­woli przeżyć. Ratu­jmy zatem Weronikę i Bart­ka, dopó­ki nie jest jeszcze za późno.


Close Menu
Close Panel