Wpis mamy chorego dziecka rozrywa serce: „Matko, jaka ja byłam wdzięczna”

Decyzja Trybunału Konstytucyjnego wywołała dyskusję o sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce i ich rodziców. Blogerka Lamarida postanowiła opisać osobiste doświadczenia w opiece nad chorą córką:

„Powiem Wam, że kiedyś wydawało mi się, że w Polsce nie jest tak źle.

Matko, jaka ja byłam wdzięczna, że mogę spać na podłodze w szpitalu i czuwać przy łóżku wijącej się w napadach padaczki Córki… Byle być przy niej i zawołać pielęgniarki zanim będzie za późno…

Jaka ja byłam wdzięczna, że po diagnozie rzadkiej i ciężkiej wady genetycznej wysłano nas do domu pod bezpłatną opiekę hospicjum domowego. Wcześniej martwiłam się: „Co ja zrobię jak Emmusia przestanie w domu oddychać? Skąd ja wezmę tlen?!”, a tu okazało się że hospicjum wypożyczy nam potrzebny sprzęt medyczny, bez którego Córka nie mogłaby funkcjonować (koncentrator tlenu, ssak elektryczny, pompę infuzyjną, inhalator, ambu, koflator, pulsoksymetr). Ufff, jaka ulga! (…)

A tymczasem, u naszych zachodnich sąsiadów, czy w Wielkiej Brytanii, Norwegii sytuacja rodzin osób z niepełnosprawnościami wygląda zupełnie inaczej. Normalniej. Narodziny dziecka z niepełnosprawnością nie są tragedią rodziców. Są sprawą całego państwa, które się o to dziecko szczególnie troszczy, zapewniając mu m.in. specjalistyczną opiekę medyczną i możliwości rozwoju w społeczeństwie, a nie poza jej marginesem.” – pisze kobieta.

Pełen wpis można przeczytać tu: