Z początkiem września Nikoś zacznie walkę o życie. Zdążymy?

Okazuje się, że nigdy wcześniej nie mieliśmy zmartwień i problemów. W obliczu nowotworu dziecka, wszystko przestaje mieć znaczenie. Nasze życie obecnie to jedynie hibernacja i nerwowe wyczekiwanie. Nikoś ma w brzuszku ogromnego guza, którego nikt nie potrafi się pozbyć ani wyleczyć. Czekamy na ratunek albo na śmierć, choć tego drugiego nigdy nie zaakceptuję i zrobię wszystko, by Nikoś żył. Mamy czas do końca sierpnia na zdobycie ponad 300 tys. zł, dlatego błagam o pomoc… https://www.siepomaga.pl/zycienikodema

Teraz mamy szansę, która może okazać się ostatnią. Mój synek żyje z guzem wielkości pomarańczy w brzuszku, w okolicy trzustki i bezpośrednim sąsiedztwie aorty. Operacja to maksymalne ryzyko, chemia nie da rady go zniszczyć – co jeszcze możemy zrobić?

Zawsze wydawało mi się, że brzuszek Nikosia jest większy niż u innych dzieci, ale lekarze mówili, że jest malutki i taka jego uroda. Tamtego dnia poszłam z synkiem do alergologa…

Lekarz poprosił, abyśmy szybko umówili się z pediatrą, bo widzi coś niepokojącego. Tak trafiliśmy pierwszy raz na USG, które miało być standardowym badaniem, a okazało się najgorszym dniem w naszym życiu. Pani doktor zaprosiła ordynatora oddziału, który po chwili zaprosił nas do gabinetu. Państwa synek ma dość dużego guza przestrzeni zaotrzewnowej i proszę się nie bać, ale potrzebna będzie konsultacja w szpitalu onkologicznym – wtedy pierwszy raz nogi mi się ugięły. Słowa, które raniły jak najostrzejszy nóż – onkologia, guz i to wszystko o moim dziecku…

Był piątek, a do szpitala mieliśmy zgłosić się w poniedziałek po weekendzie. Na dwa dni zatrzymał się czas, sprawdzałam w internecie czy każdy guz to rak, czy każdy zabija i jakie mamy szanse. To były koszmarne dwa dni totalnego strachu i przerażenia. Szczegółową diagnozę postawiono w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Ganglioneuroblastoma – neuroblastoma w połączeniu z ganglioneuromą, czyli guz w przestrzeni zaotrzewnowej, zlokalizowany w bezpośrednim sąsiedztwie aorty i pnia trzewnego.

Z ust lekarza wychwytywałam tylko dobre wiadomości, że jest duża wyleczalność, że mogło być gorzej… To, że mój synek ma nowotwór, docierało do mnie jeszcze wiele dni. Płakałam, jak długo i nie pamiętam, ale wtedy zrozumiałam, że nie możemy się poddać nawet na chwilę, że trzeba o Nikosia walczyć, że jest wart każdego wysiłku. Przez chwilę wydawało mi się, że jestem silną matką – przez chwilę, bo kiedy robiono histopatologię, kiedy zakładali dojście centralne i kłuli jego bioderka, mój świat się zawalił. Żadna matka nigdy nie powinna tak cierpieć, patrząc na ból i bezsilność jej dziecka.

Wtedy, gdy pierwszy raz zostawiałam go w rękach lekarzy, nie wiedziałam, że nasze życie wchodzi właśnie na inny poziom, że od teraz będzie to już wojna o moje dziecko.

Nikoś przetrwał 4 narkozy, wszczepienie dojścia centralnego, biopsję szpiku, guza, 5 cykli chemioterapii, ale guz przestał się bać… Zostało ostatnie uderzenie i zarazem jedyna szansa – może być gorzej?

Wiem, że musimy zaryzykować, że musimy zgodzić się na operację, a ta jest śmiertelnie niebezpieczna. Wybór między ryzykiem a śmiercią – z pozoru łatwy, ale nie kiedy ma się przed sobą trzyletnie przerażone dziecko. W Polsce lekarze ocenili, że nie da rady wyciąć guza w całości, że zawsze część zostanie, ale ta część prędzej czy później odrośnie, stanie się bardziej złośliwa, zaatakuje narządy wewnętrzne.

Protokół, który przewidują dla Nikosia to przerażająca wizja. 4 cykle chemii, później operacja i znów dwie chemii, następnie radioterapia i na dobicie chemia w tabletkach. Jeśli to przeżyje i nie umrze podczas operacji, będziemy się modlić o to, by reszta guza nie zaczęła rosnąć. To za wielkie ryzyko. Chemia i tak już zmieniła mojego synka, odebrała mu uśmiech, wpędziła do łóżka. Nikoś skarży się na bóle nóżek, teraz jeszcze zaczęły psuć się oczka.

Universitätsklinikum Tübingen – tam trafiliśmy za radą rodziców dzieci chorych na neuroblastomę. To był jakiś cud, kiedy usłyszałam pierwszy raz, że wywalą tego strasznego guza z brzuszka mojego dziecka – raz, a dobrze.

Od tej chwili wiedziałam, że jedyna szansa dla Nikodema na całkowite wyleczenie, to całkowite usunięcie guza, a więc operacja w Tubingen oraz zaufanie doświadczeniu w identycznych przypadkach tamtejszych profesorów. Nikoś dostał kwalifikację, która jest dla nas jak bilet życia, ale potrzebujemy pieniędzy. To straszne, ale życie mojego synka zależy od tego, czy zdążymy uzbierać pieniądze do końca sierpnia. Do tego czasu Nikoś jest chroniony onkologicznie. Później rozegra się walka na śmierć i życie. Błagam, sprawcie, by mój ukochany synek jej nie przegrał – tylko Wy możecie to zrobić.