Choroba, która zmienia oddech w ból. Pomóżmy Julii

Nie jest łatwo być dzieckiem, gdy trzeba walczyć o każdy oddech. Do śniadania, zamiast płatków, jeść dziesiątki tabletek. Zamiast zabawy z przyjaciółmi, spędzać czas samotnie na szpitalnym łóżku. Bo nie jest łatwo być dzieckiem, kiedy towarzyszką dzieciństwa jest mukowiscydoza. Choroba nieuleczalna, przewlekła, śmiertelnie niebezpieczna. To przez nią zwykły kaszel sprawia, że pękają żylaki przełyku, a z ust strumieniem leje się krew. Julka jednak nie ma zamiaru się poddawać. Chce żyć, cieszyć się każdym dniem i uśmiechem odczarować codzienność. Pomóż jej w walce, która musi trwać, by trwało jej życie. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/julia-wichowska

Dzieci, które cierpią, szybciej dorastają, ale ja chcę, by moja córeczka miała normalne dzieciństwo. Żeby się uśmiechała, bawiła, spełniała marzenia. Walczę o to od wielu lat – od wtedy, gdy wykryto mukowiscydozę. Może miałam chwilę załamania, bo jak funkcjonować, gdy wiesz, że nad Twoim dzieckiem ciąży ten straszny wyrok? Moja córeczka dołączyła do grona Mukolinków, jak pieszczotliwie nazywa się chore dzieci. Niech jednak nikogo nie zmyli łagodne brzmienie tej nazwy – mukowiscydoza jest śmiertelnie niebezpieczna i niestety – złapała w swoje bezlitosne szpony moją Julkę…

Postanowiłam oswoić wroga, okiełznać go i sprawić, by nie zniszczył nam życia. Koszty tej walki, która nigdy się nie skończy, zaczynają mnie przerastać. Robię dla mojej córeczki wszystko, co mogę, jednak to wciąż za mało. Dlatego pokonałam wstyd i opór i postanowiłam prosić o pomoc – zrobię wszystko dla mojego dziecka.

Pierwsze dwa lata życia Julka była bardzo chorowita. Zapalenia oskrzeli, zapalenia płuc, ból brzuszka i słaby przyrost masy ciała. Naszą codziennością stały się szpitale. W końcu zapadła diagnoza, której nie życzę najgorszemu wrogowi. Choroba, która powoduje zmiany w układzie oddechowym i pokarmowym, doprowadzając do ich upośledzenia – mukowiscydoza. Stała się częścią naszego życia, tak samo jak częste wizyty w poradni, ogromna ilość leków, inhalacji, drenaży, rany po wenflonach, iniekcjach, bóle brzucha, gaskostropie, żylaki przełyku, krwioplucia, płacz, bunt… W środku tego wszystkiego ona, moja córka: taka bezbronna i nierozumiejąca, dlaczego musi tak cierpieć.

Najlepsze chwile? Powroty do domu po długich tygodniach spędzonych w szpitalu. Wtedy Julka może zapomnieć o chorobie, wrócić do szkoły, spotkać się z przyjaciółką. Na jej twarzy pojawia się długo wyczekiwany uśmiech, najpiękniejszy na świecie. Aż trudno uwierzyć, że ta radosna, pogodna dziewczynka każdego dnia zmaga się z przeciwnościami, z którymi nie poradziłby sobie niejeden dorosły.

W całej chorobie były dwa najgorsze momenty. Pierwszy – diagnoza. Drugi – umieranie. Przynajmniej tak wtedy myślałam. Julka podczas ostrego kaszlu zaczęła pluć krwią. Krew wypływała czerwonym strumieniem z jej ust, córeczka była w szoku, a my szaleliśmy z rozpaczy. W szpitalu okazało się, że przyczyną był pęknięty żylak przełyku – skutek choroby. Jest ich jeszcze więcej, bardziej i mniej bolesne. Niektóre bolą ciało, inne ducha. Tak jak wtedy, gdy już mamy wyjść do domu, stan się stabilizuje, ale kolejny ostry atak zabiera Julce wszystkie siły, przedłużając niekończące się pobytu w szpitalu.

Zrezygnowałam z pracy, żeby być z córką. Pilnuję, by nie złapała żadnej infekcji, które w jej stanie są bardzo niebezpieczne. Staram się sprawić, by była szczęśliwa i by mukowiscydoza nie zabrała jej radości życia. Przecież już ją ogranicza… Julka kocha konie, chciałaby jeździć konno, ale przez żylaki nie może. Uwielbia też rysować i kolorować – to jej prawdziwa pasja. Gdy wypełnia kontury wszystkimi barwami tęczy, zapomina o chorobie. Staje się wtedy dziewczynką, jak każda inna w jej wieku – beztroską, z głową pełną marzeń, ze śpiewem na ustach. Ale potem przychodzi czas na kolejne leki czy inhalacje, a cały czar pryska…

Mam tę bolesną świadomość, że walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, wymaga wielkiego ducha walki i jeszcze większego zaangażowania, niestety także od strony finansowej. Koszt leczenia Juleczki to miesięcznie nawet dwa tysiące złotych, nie licząc dojazdów i wizyt prywatnych. Również odżywki i dieta wysokokaloryczna, niezbędne w walce z chorobą, przekraczają nasze możliwości finansowe. Nie dajemy już rady, dlatego przyszła pora prosić o pomoc. To nie jest łatwe, ale kiedy chodzi o cierpienie własnego dziecka, rodzic zrobi wszystko.