Staś z Warszawy walczy o życie! Cierpi na śmiertelną chorobę genetyczną

Wiecie co stanie się moim synkiem, jeśli nie zdążymy wyjechać na leczenie? Ciężko mi to pisać, ale bez leczenia Staś będzie umierał powoli i w bólu, nawet przez kilka lat… Najpierw przestanie do nas mówić. Nastąpi dzień, w którym ostatni raz powie „mama” i „tata”. Później straci wzrok. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ratujemystasia

Nie będzie się oglądać za każdym wozem strażackim, ponieważ wkrótce straci też słuch. Nie będzie mógł się ruszać, a ja nie będę mogła mu wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje. Będzie miał założoną sondę do odżywiania, bo straci możliwość przełykania, a w końcu odejdzie…

Jeszcze niedawno mówiłam mu, że będziemy podróżować: pokażę mu nasze Tatry, kazimierskie wąwozy i inne miejsca, które kochamy. Nawet jeśli tam nie pojedziemy, chciałabym mu o tym opowiedzieć. Staś ma dopiero 2-latka, a już przyszło nam się zmierzyć z chorobą, która prowadzi do śmierci…

W szpitalu, podczas rezonansu magnetycznego, gdy czekaliśmy na zakończenie badania, powtarzałam w myślach jak mantrę: „oby nie rak”. Teraz już wiem, że przy tym, z czym przyszło nam się zmierzyć, rak nie byłby taki straszny. Raka potrafią leczyć wszędzie, przedstawiają propozycje, dają możliwości, wyliczają sposoby. Większość lekarzy widząc diagnozę –leukodystrofia metachromatyczna, odsyła do domu, do hospicjum, pod opiekę paliatywną.

Każda matka, która usłyszy takie słowa, najpierw zaleje się łzami, a potem zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko. Staś rozwijał się świetnie, unosił główkę, odzywał się, gaworzył. Od początku miał takie mądre spojrzenie, a wszyscy, którzy go widzieli, byli zachwyceni. Gdy skończył 6 miesięcy, zaczął raczkować, a 4 miesiące później już chodził. Byłam taka dumna i szczęśliwa, bo moje dziecko robiło ogromne postępy.

Gdy miał 16 miesięcy, nasz niepokój wzbudziło to, że Staś chodzi, jakby nadal się tego uczył. Zauważyliśmy lekkie przeprosty w kolanach. Ortopeda uspokajał i kazał czekać. To mija – mówił. Nasz niepokój jednak wzrósł, gdy trafiliśmy na wizytę do neurologa. Po niej rozpoczęła się długa i bolesna diagnostyka, trwająca prawie pół roku: 3 pobyty w szpitalu, 3 rezonanse magnetyczne, punkcja lędźwiowa, niezliczone pobrania krwi i konsultacje z lekarzami wielu specjalizacji, rehabilitantami, osteopatami.

Potem przyszedł wynik: niski poziom enzymu arylosulfatazy, sugerujący leukodystrofię metachromatyczną. Lekarka prowadząca uspokajała: Nie czytajcie nic o tej chorobie, w razie czego można to leczyć. Poczekajmy na badania DNA. Nie posłuchaliśmy i tej samej nocy czytaliśmy z mężem chyba wszystko, co na temat tej choroby podpowiada internet. Nie ma ratunku. Dla naszego syna, który jeszcze niedawno miał lekki problem z kolankami, jest już za późno, umiera…

Znaleźliśmy lekarza, który bardzo chce nam pomóc. Profesor Krzysztof Kałwak z Wrocławia robi nowatorskie przeszczepy szpiku w rzadkich chorobach metabolicznych. Po krótkiej rozmowie telefonicznej profesor postawił nas do pionu: działamy, nie ma na co czekać. Szukamy dawcy do przeszczepu szpiku. W postaci późno-niemowlęcej, lekarze nie dają większych szans, ale profesor uruchomił procedurę szukania dawcy, która trwa do dziś. Jest szansa, jeśli dawca znajdzie się szybko. Im więcej czasu upłynie, tym szanse Stasia na życie będą mniejsze.

Szukaliśmy w Europie i trafiliśmy na Klinikę w Mediolanie, ale okazało się, że badania nadal trwają, ale chore dzieci w wieku Stasia nie są przyjmowane do próby klinicznej. Tzw. terapia współczucia nie jest prowadzona poza programem!
Na stronie opisującej badania kliniczne dowiedzieliśmy się, że taki sam projekt jak we Włoszech, prowadzą wspólnie ośrodki w Hongkongu i Guangzhou. Staś został przyjęty do procedury terapii współczucia. Ponieważ nadal nie mamy dawcy szpiku, terapia genowa i autoprzeszczep jest jego jedyną szansą na jego życie. Tym bardziej, że sam przeszczep szpiku eliminuje możliwość leczenia terapią genową.

Nigdy niczego się nie bałam, nigdy nie sądziłam też, że można bać się aż tak bardzo. Do momentu, w którym narodził się Staś, nigdy też nie sądziłam, że można kogoś tak bardzo kochać. Dzisiaj staję przed wami z ogromną prośbą i krwawiącym sercem, bo mój Staś ma ostatnią szansę! Wszystkie zmiany w jego układzie nerwowym będą na zawsze nieodwracalne! Błagam Was o pomoc i o życie mojego dziecka.

– Mama.